.png)
קהילה
קבוצות פייסבוק
קבוצות ישראליות
קבוצות בינלאומיות
קהילות אינטרנט בינלאומיות
-
Science4ME- קהילה של חולים ומדענים, דנים בעיקר בנושאים מדעיים שקשורים לתסמונת.
-
Phoenix Rising- קהילה גדולה הכוללת פורומים ובלוגים בנושאים שונים שקשורים לתסמונת.
-
Health Rising- קהילה נוספת הכוללת פורומים ובלוגים בנושאים שונים שקשורים לתסמונת.
ארגונים בינלאומיים בולטים למען ME/CFS
-
MEAction- ארגון אקטיביסטי בינלאומי עם שני מרכזי פעילות ראשיים, באנגליה וארה”ב. הוקם על ידי ג'ניפר בריה, יוצרת הסרט Unrest.
-
World ME Alliance- ארגון בינלאומי שיושב באנגליה ומאגד ארגונים הפועלים בכל העולם ושואף לייצג את החולים מול ארגון הבריאות העולמי.
-
SolveME- ארגון שפועל למען פריצות דרך מחקריות בנושא ME/CFS, בעיקר באמצעות מימון של מחקרים בתחום.
עמותות ישראליות הפועלות למען מחלות נילוות ל-ME/CFS
-
עמותת אס"ף- למען חולי פיברומיאליה וCFS.
-
עמותת גוונים- למען חולי פיברומיאלגיה בישראל.
-
עמותת אגם- עמותה למען חולות בתסמונת אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר בישראל.
-
עמותת קהילת אנדומטריוזיס ישראל- למען חולות אנדומטריוזיס.
המלצות לצפייה
-
חסרת מנוחה / Unrest- סרט דוקומנטרי אודות הסיפור האישי של של ג'ניפר בריה, חולת תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS), ואודות ההיסטוריה החשוכה מאחורי ההזנחה וההתעללות בחולים בתסמונת. זמין לצפייה ביוטיוב עם כתוביות בעברית.
-
הרצאת טד של ג'ניפר בריה: מה קורה כשאת חולה במחלה שרופאים לא יודעים לאבחן? הסיפור האישי של ג'ניפר בריה, חולת תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS), ואיך הוא קשור להיסטוריה ולפוליטיקה החשוכה מאחורי ההזנחה ההיסטורית של החולים בתסמונת.
-
הרצאתה לרופאים של ד"ר לוסינדה בייטמן, מתוך כנס לונג קוביד של משרד הבריאות (אפריל 2023).ההרצאה היא בנושא לונג קוביד, החפיפה עם תסמונת התשישות הכרונית, פיתוח אסטרטגיות לטיפול, ועוד.
-
ראיון של פעילה שלנו, לוטם ארצי, בתוכנית הבוקר של פאולה וליאון (הרופאים שמרואיינים בכתבה אינם מומחים ל-ME/CFS. התייחסותם לרפואה אלטרנטיבית כטיפול נובעת מהבלבול בין עייפות כרונית לתסמונת התשישות הכרונית, ואנחנו ממליצות לקחת את דבריהם בערבון מוגבל).