טור דעה: רופאים, תפסיקו לקרוא לזה מחלת היאפים!

ביוני 2023, ביחד עם "קרן בריאה" פרסמנו טור דעה בפורטל החדשות לרופאים "דוקטורס אונלי":

ד"ר ע' (33) חלתה בקורונה באוקטובר 2022, לאחר שמחלקות הקורונה בהן עבדה כרופאה בשיא המגפה נסגרו, המסכות הורדו, והמגפה כמעט ונשכחה. לאחר המחלה האקוטית היא פיתחה שורה של תסמינים חמורים כמו קושי ללכת יותר ממספר דקות ברציפות, לחץ בראש, בחילה וחולשה. היא החלה לסבול מתשישות קשה ומתמשכת שלא אפשרה תפקוד ראוי ונאלצה לפרוש מההתמחות בה תלתה ציפיות רבות. לאחר בירורים רפואיים היא אובחנה עם לונג קוביד, ותסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS).

ד"ר ע' איננה לבד. כולם דיברו על הקורונה, אך מעטים מידי על היום שאחרי. לפי מחקר שהתפרסם בכתב העת נייצ'ר בתחילת השנה, לונג קוביד מתפרץ אצל 10% או יותר מהנדבקים בקורונה, ומתוכם לפחות 43% עומדים בקריטריונים לאבחנת תסמונת התשישות הכרונית. עם זאת, כנראה שפחות מידי מקבלים את האבחנה.

תסמונת התשישות הכרונית היא לא תופעה חדשה - היא מתפרצת לאחר וירוסים רבים - אך היא זכתה להתעלמות במהלך ההיסטוריה, והיא אולי אחת הדוגמאות הקשות להזנחה ולזלזול במטופלים, או יותר נכון במטופלות. לפי מאמר מקיף שפרסמה קואליציה אמריקאית של מומחים לתסמונת בשנת 2021, הרוב המוחץ (75%) מהסובלות מהמחלה הן נשים, ובערך אחת מתוך 250 נשים סובלת מהתסמונת. בניגוד למשתמע משמה, תסמין הליבה של התסמונת אינו תשישות, אלא אי סבילות למאמצים פיזיים וקוגניטיביים נורמליים, תסמין שנקרא "תחושת מחלה לאחר מאמץ". לפי אותו מאמר, התסמונת פוגעת בצורה משמעותית ביכולת לעבוד, ללמוד ולנהל חיי חברה תקינים: לפחות 25% מהחולים מרותקים למיטה או לבית, ועד 75% אינם יכולים לעבוד או ללמוד.

נדיר שהתסמונת מופיעה כנושא שנלמד בלימודי הרפואה, ההשקעה בחקר התסמונת ביחס לחומרתה נחשבת מזערית, וסביר שלכן גם טרם נמצא לה סמן ביולוגי (ביומרקר), או טיפולים אפקטיביים. למרות הראיות המדעיות המוצקות אודות אופייה הגופני של התסמונת, החולים בתסמונת נתקלים תדיר ברופאים שלא מאמינים להן, שסבורים שהתסמונת היא פסיכוסומטית, או בכאלה שמאשימים אותן בעצלות ובהתפנקות (המחלה אפילו כונתה "מחלת היאפים", שם שהגביר את היחס המזלזל, ועד לא מזמן הופיע בכל אתרי קופות החולים בישראל!).

חולים בפוסט קורונה מדווחים כעת על יחס דומה. ד"ר ע' משתפת בהערות על גורם 'נפשי' לתסמינים, אשר ניתנו במהרה, ללא כל תשאול מעמיק, ומרופאים שאינם עוסקים בבריאות הנפש. להרגשתה, המערכת אינה ערוכה לטיפול בחולים: מרפאת המחלימים בה ביקרה נסגרה, מרבית טפסי ה-17 למרפאות הרלוונטיות לא אושרו ורופאי משפחה אצלם ביקרה התקשו בניהול המקרה.

היבט אחד שכנראה תורם להזנחה ולזלזול בתסמונות פוסט ויראליות הוא אפליה מגדרית מערכתית, אולי בלתי מודעת. הרוב המכריע של החולים בתסמונת אלו הן נשים, וכפי שראינו בקרן בריאה כשטיפלנו בקידום מודעות למחלות שקופות אחרות, היחס הרפואי פעמים רבות שבוי בסטראוטיפים מגדריים המתייג נשים כהיסטריות, מגזימות ואף מדמיינות. התנהלות זו מעכבת אבחון לאורך שנים ואף מונעת טיפול יעיל ומותאם.

אם המערכת הרפואית הייתה מתייחסת ברצינות לתלונות של נשים בהקשר של תסמונת התשישות הכרונית, כנראה שהיינו מגיעים מוכנים יותר לטיפול בפוסט קורונה הדומה לה כל כך. נקודת האור היא שמגפת הקורונה כופה על מערכות הבריאות בעולם חשבון נפש, ומדינות רבות נוקטות בצעדים משמעותיים כדי להתמודד עם האתגר הישן-חדש. בבריטניה למשל הושקעו חמישים מיליון ליש"ט במחקר פוסט קורונה, ונפתחו קליניקות ייעודיות לטיפול בחולים, שרק הולכות ומתרחבות ובארה"ב הקונגרס אישר השקעה אדירה של 1.15 מיליארד דולר במחקר.

בישראל לעומת זאת, הקליניקות לטיפול במחלימי קורונה נסגרו, אין תוכניות לטיפול בחולים בפוסט קורונה, ולמיטב ידיעתנו, לא הוקצו תקציבי מחקר ייעודיים להבנה של התסמונת. הפניה של החולות בתסמונת למרפאות בריאות הנפש היא מיותרת ומעמיסה שלא לצורך על משאב דליל גם כך. החולות זקוקות לטיפול רפואי מותאם, לא לשיחות נפש. לא מאוחר לשנות כיוון.

הכותבות הן מיטל בנשק, סמנכל"ית קרן בריאה, המקדמת זכויות נשים במערכת הבריאות, ורוני הכהן, מהמייסדות של ME/CFS ישראל – למען החולות והחולים בתסמונת התשישות הכרונית בישראל.