מחקר חדש: על (אי) התאוששות מהתעמלות בקרב חולי תסמונת התשישות הכרונית

לקידום מודעות, הכרה וטיפול הולם
בתסמונת התשישות הכרונית
ME/CFS
על תסמונת התשישות הכרונית
תסמונת התשישות הכרונית/ אנצפלומיאליטיס מיאלגי (ME/CFS - Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome) היא תסמונת מורכבת, כרונית ומגבילה, הפוגעת במיליוני אנשים ברחבי העולם. היא אינה מחלה פסיכוסומטית, דיכאון או עצלות. התפתחויות מדעיות חושפות תסמונת מורכבת ורב מערכתית, המערבת ליקויים עיצביים, חיסוניים, אוטונומיים ובמטבוליזם האירובי.
סימן ההיכר הקליני של המחלה הוא תחושת מחלה לאחר מאמץ (Post Exertional Malaise - PEM)- מצב שבו פעילות גופנית או מנטלית גורמת למה שחולים רבים מתארים כ"קריסה", "נפילה" או "התדרדרות", והחמרה ממושכת בתסמינים. החמרה זו עשויה להופיע שעות או ימים לאחר המאמץ.
במרבית המקרים, התסמונת פורצת בעקבות זיהום ויראלי או חיידקי, אך ישנם גם גורמים אחרים (כמו חשיפה לרעלים או טראומה פיזית), והופעתה עשויה להיות פתאומית או הדרגתית.
התסמונת שכיחה פי 3 בקרב נשים לעומת גברים. בקרב ילדים אין הבדלים מגדריים בשכיחות.
מאי 2023:
חודש המודעות לתסמונת התשישות הכרונית
הצטרפו אלינו לאירועי החודש!
אירוע קהילתי בנושא PEM בזום
ביום רביעי, ה-24.05.23, בשעה 19:30, יתקיים אירוע זום בנושא PEM - Post Exertional Malaise, תחושת מחלה לאחר מאמץ, תסמין הליבה של תסמונת התשישות הכרונית.
לפרטים מלאים והרשמה
העלאת מודעות בקרב צוות רפואי
ביום ראשון ה- 14.5.23 שלחנו מידע אודות PEM למאות רופאים ורופאות.
יש לך רופאים/ות במשפחה? בקבוצת החברים/ות? הולכים/ות השבוע לרופא משפחה? שתפו איתו/ה את המסמך הבא:
חמישה דברים שעל כל רופא/ה לדעת על תסמונת התשישות הכרונית
סרטון בנושא PEM
אנחנו מתרגשות לשתף סרטון בנושא תסמין הליבה של התסמונת – Post Exertional Malaise.
בניגוד למשתמע משמה (השנוי במחלוקת) של התסמונת, התסמין המרכזי שלה הוא לא תשישות כללית (תסמין נפוץ שרבים יכולים להזדהות איתו), אלא תסמין שנקרא "תחושת מחלה לאחר מאמץ" או Post Exertional Malaise באנגלית.
מדובר בתסמין שמרבית האנשים, הרופאים והרופאות לא מכירים. הוא ייחודי לנו, והוא מה שמאפשר להבדיל בין ME/CFS לבין מחלות אחרות.
משמעות התסמין היא שלכל חולה יש סף מאמץ אינדיבידואלי ומשתנה שלאחריו יחווה "קריסה" או "תחושת מחלה" והידרדרות בתסמינים, שנמשכת לרוב כמה ימים. הסף הזה נמוך משמעותית מרמת מאמץ נורמאלית, ולכן מאמצים שהיו זניחים לפני המחלה נהיים פתאום בלתי אפשריים.
רבים מוגבלים ביכולת שלהם לעשות פעילויות יומיומיות כמו לטייל מחוץ לבית, להתקלח, או להכין ארוחה. הטרגדיה של התסמונת היא שכדי למנוע PEM, חולים נאלצים להפחית פעילות לרמות כל כך נמוכות שלפעמים לא נותר הרבה מהחיים הקודמים שלהם: רבע מהחולות ומהחולים מרותקים לבית או למיטה, ו-75% אינם מסוגלים לעבוד או ללמוד.