.png)
.png)
מטרות הפורום
1. עידוד שיתופי פעולה קליניים ומחקריים בין רופאות.ים וחוקרות.ים בישראל.
2. היכרות עם חזית הטיפול הקליני והמחקר בעולם.
3. היכרות עם חווית המטופלות.ים בישראל.
למי הפורום מיועד
הפורום מיועד לרופאות.ים, חוקרות.ים, ויהיה ייצוג מקהילת המטופלות.ים.
תוכנית מפגשי הפורום
בשלב הראשון, הפורום יכלול שלושה מפגשי זום. בכל מפגש תינתן הרצאה חיצונית מאת רופאים.ות או חוקרים.ות פורצי דרך מהעולם, ויהיה זמן לשיחה בין חברי הפורום.
מפגש ראשון: 22.5.24, חזית המחקר עם מר עובד אמיתי
19:00- פתיחה: היכרות ומבוא קצר מאת קהילת החולים.ות.
19:30- ההרצאה: מפגש בנושא חזית המחקר עם מר עובד אמיתי.
מאמצי האיחוד, אישר הקונגרס האמריקאי תוכנית למימון מחקר בנושא פוסט קורונה בסכום של 1.15 מיליארד דולר תחת ה-NIH האמריקאי. כיום, מר אמיתי מעורב במיפוי המחקר בנושא ME/CFS תחת ה-NIH האמריקאי (The ME/CFS Research Roadmap).
מר אמיתי הוא פרמקולוג בהכשרתו והוביל מחקר ופיתוח בתעשייה הביוטכנולוגית במשך 25 שנה. הוא שימש עד לפני זמן קצר כנשיא הארגון האמריקאי SOLVEME, שמטרתו קידום מחקר בנושא בתסמונת התשישות הכרונית, פוסט קורונה ותסמונות פוסט זיהומיות נוספות. מר אמיתי הוא ממקימי איחוד ארגוני הפוסט קורונה בארה"ב. בעקבות
מפגש שני בספטמבר
חזית הידע בנושא האבחון והטיפול בתסמונות אלו.
מפגש שלישי בדצמבר
נושא שיבחרו חברי הפורום: אירוח של חוקר.ת בינלאומית, חווית המטופלות.ים בארץ, וכו'.
לפרטים נוספים אפשר לפנות לרוני הכהן, מנהלת הפורום
050-3445447 | mecfsisrael@gmail.com
רקע להקמת הפורום
תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) היא תסמונת נוירואימונולוגית מורכבת וכרונית. במקרים רבים התסמונת פורצת בעקבות זיהום, וכ-50% מהסובלים מפוסט קורונה עומדים בקריטריונים לאבחנת ME/CFS.
סימן ההיכר הקליני של התסמונת הוא אי סבילות למאמצים פיזיים וקוגניטיביים נורמליים (נקרא Post Exertional Malaise). התסמונת פוגעת בצורה משמעותית ביכולת לעבוד, ללמוד ולנהל חיי חברה. לפחות 25% מהחולים מרותקים למיטה או לבית, ועד 75% אינם יכולים לעבוד או ללמוד.
תסמונת התשישות הכרונית נכללת בלימודי הרפואה בצורה שטחית. ההשקעה במחקר התסמונת ביחס לחומרתה נחשבת מזערית, ולכן אין לה סמן ביולוגי או טיפולים מאושרים. החולים.ות בתסמונת נתקלים תדיר ברופאות.ים שלא מאמינים להם.ן, או שחושבים שהמחלה היא פסיכוסומטית. הרוב המכריע (75%) של הסובלים מהתסמונת הן נשים, ורבים קושרים את תת ההשקעה המערכתית בתסמונת לעובדה זו.
בשנים האחרונות, ובעקבות מגפת הקורונה, חלה התקדמות בעולם בהכרה הממסדית בתסמונת, בהבנה של התסמונת, ביחס לחולים.ות ובהשקעה במחקר. כעת אנחנו מכנסות פורום ישראלי לקידום נושאים אלו גם בישראל.