עמותות וארגונים
קבוצות פייסבוק
קבוצות ישראל יות
קבוצות בינלאומיות

קהילות אינטרנט בינלאומיות

-
Science4ME- קהילה של חולים ומדענים, דנים בעיקר בנושאים מדעיים שקשורים לתסמונת.
-
Phoenix Rising- קהילה גדולה הכוללת פורומים ובלוגים בנושאים שונים שקשורים לתסמונת.
-
Health Rising- קהילה נוספת הכוללת פורומים ובלוגים בנושאים שונים שקשורים לתסמונת.
-
CrunchME- יוזמת דאטה סיינס בהובלת מטופלים, המתמקדת במחלות כרוניות פוסט זיהומיות כמו תסמונת התשישות הכרונית, לונג קוביד, פוטס, ליים כרוני, ועוד. מטרתה לקדם מחקר, טיפולים ומימון באמצעות מאגר מידע פתוח ומקושר לחוקרים, רופאים ותורמים. הארגון מאמין שהנגשת מידע וחיבור בין קהילות המטופלים והחוקרים יסייעו בקידום פתרונות יעילים למחלות אלו.
ארגונים בינלאומיים בולטים למען ME/CFS
-
MEAction- ארגון אקטיביסטי בינלאומי עם שני מרכזי פעילות ראשיים, באנגליה וארה”ב. הוקם על ידי ג'ניפר בריה, יוצרת הסרט Unrest.
-
World ME Alliance- ארגון בינלאומי שיושב באנגליה ומאגד ארגונים הפועלים בכל העולם ושואף לייצג את החולים מול ארגון הבריאות העולמי.
-
SolveME- ארגון שפועל למען פריצות דרך מחקריות בנושא ME/CFS, בעיקר באמצעות מימון של מחקרים בתחום.
עמותות ישראליות הפועלות למען מחלות נילוות ל-ME/CFS
-
עמותת אס"ף- למען חולי פיברומיאליה וCFS.
-
עמותת גוונים- למען חולי פיברומיאלגיה בישראל.
-
עמותת אגם- עמותה למען חולות בתסמונת אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר בישראל.
-
עמותת קהילת אנדומטריוזיס ישראל- למען חולות אנדומטריוזיס.