טיפול בתסמונת ומדריך ל-Pacing

למרות שלא קיימים טיפולים המאושרים במיוחד עבור ME/CFS, חולים רבים מצליחים לשפר את איכות החיים באמצעות טיפול בתסמינים שונים, טיפול בתחלואה נלווית, וכן באמצעות התאמת רמת הפעילות למידת היכולת שלהם (Pacing).

טיפולים תרופתיים

קיימים טיפולים תרופתיים לכאבים, לשינה, לבעיות ריכוז, לתשישות, לליקויים במערכת החיסונית, ולאי סבילות לעמידה. הנחיות לטיפול בתסמינים אלו נכתבו למשל על ידי הקואליציה האמריקאית של רופאי ME/CFS, ואפשר לראות אותן כאן.

בינואר 2024 ערכנו סקר על מנת לבדוק באיזו מידה תרופות נפוצות עוזרות לאנשים שחולים בתסמונת. בתמונה למטה ניתן לצפות בתוצאות המרכזיות.

ניתן לצפות במצגת התוצאות המלאה, לראות את ההקלטה של המפגש בנושא בעמוד היוטיוב שלנו, ולהוריד את הקובץ בו אנשים פירטו על טיפולים נוספים שעזרו להם.

סיכום התוצאות

המדגם קטן (n=111), ובכל זאת יש כמה הבדלים מובהקים סטטיסטית (p<0.05):

תופעות לוואי: ריטלין ופרוביג'יל גורמים ליותר תופעות לוואי מנלטרקסון במינון נמוך.
בעיות קוגנטיביות: נלטרקסון עדיף על קנאביס, וההבדל כמעט מובהק גם ביחס לפרוביג'יל.
הפרעות שינה: מוצרי קנאביס עדיפים על הכל חוץ מנלטרקסון.

טיפול בתחלואה נלווית

חולים רבים סובלים מתחלואה נלווית הניתנת לטיפול. דוגמאות לתחלואות נלוות נפוצות, ודרכי הטיפול בהן:

אי סבילות לעמידה (Orthostatic Intolerance)
תסמינים המתגברים בעמידה ומשתפרים בישיבה ובשכיבה, למשל טשטוש, שחור בעיניים, קוצר נשימה, סחרחורת ובמקרים קיצוניים התעלפות. על המחלה והטיפול בה בעברית, ובאנגלית.

תסמונת שפעול תאי פיטום (Mast Cell Activation Syndrome)
תאי הפיטום בגוף משחררים כמויות של מתווכי תאי פיטום, הכוללים בין היתר היסטמינים. רוב החולים חווים עייפות, חום, רגישות לטריגרים סביבתיים, פריחה בעור, גלי חום, דופק ולחץ דם לא סדירים, סחרחורת, כאבי ראש, נדודי שינה ועוד. הטיפול כולל שימוש באנטי היסטמינים והימנעות מטריגרים. בביה"ח מאיר הוקם מרכז אבחון וטיפול בתסמונת. למידע נוסף: הרצאה של פרופ' מקורי, על הטיפול בעברית ובאנגלית.

נוירופתיה היקפית (Peripheral Neuropathy)
פגיעה בסיבי העצב ההיקפיים. אבחנת SFN היא יחסית חדשה ולכן פחות מוכרת, והתסמינים האופייניים לפגיעה תחושתית הם נימול, צריבה וחוסר/עודף תחושה, שבדרך כלל מתחילים בכפות הרגליים והידיים. גורמים אפשריים הם סוכרת, חוסר בויטמין B12, תופעות לוואי של תרופות ומחלות זיהומיות ואוטואימוניות. אם מוצאים את הגורם, ניתן לטפל בו ישירות ולשקם את הפגיעה העיצבית, או למנוע נזק נוסף, בשאר המקרים הטיפול סימפטומטי. למידע נוסף בעברית.

תסמונת אהלרס דנלוס
התסמינים המרכזיים של התסמונת הם טווח תנועה מפרקי גדול מהרגיל ומפרקים שנוטים לצאת מהמקום; כאבי שריר שלד כרוניים; עור אלסטי שנוטה להיקרע ופגיעות בכלי הדם ובמערכות הגוף השונות. הליקוי הבסיסי הוא במנגנון בניית חלבון הקולגן, שמרכיב את רקמות החיבור. למידע נוסף, האתר הרשמי של עמותת אג"ם.

רשימת התחלואה הנלווית המלאה נמצאת בעמוד הנחיות האבחון והטיפול לפי רופאי ME/CFS.

טיפול במחלות דומות שאינן ME/CFS

חשוב לשלול מחלות אחרות שאינן ME/CFS אך גורמות לתסמינים דומים ולטפל בהן. דוגמאות למחלות כאלו: אלרגיות או אי סבילות למזון, צמיחת יתר של חיידקים במעי הדק, תסמונת אימון יתר, הרעלת מתכות כבדות ורעלני פטריות (Mycotoxins).

רשימת המחלות המלאה נמצאת בעמוד הנחיות האבחון והטיפול לפי רופאי ME/CFS.
את רשימת הבדיקות המומלצות כדי לאתר מחלות אלו, קראו כאן.

טיפולים ניסיוניים וניסוי וטעיה

ישנם טיפולים ניסיוניים רבים שחסר מידע מדעי מספק בנוגע ליעילותם, וחולים מדווחים על תגובות שונות אליהם. לדוגמה: תזונה ושימוש בתוספי תזונה, תרופות ניסיוניות (כמו Aripiprazole או LDN), טיפול בתא לחץ, דיקור, מדיטציה ושיטות הרפיה שונות ותוכניות לאימון המוח.

מומלץ למצוא רופא/ה עם ראש פתוח שיעזרו לבדוק מה עוזר לכל חולה באופן אישי. כדאי גם לקרוא אודות התגובות לסוגים שונים של טיפולים מחולים מכל העולם באתר Stuffthatworks, וכן להתייעץ לגבי הטיפולים בקבוצות פייסבוק.

מדריך ל-Pacing

הכתוב מטה הוא תמצית ותרגום לעברית של הנחיות תנועת MEAction.

גרסת PDF- תרגום לעברית.

ההנחיות המקוריות בקובץ PDF באנגלית.

תחושת מחלה לאחר מאמץ- PEM- Post Exertional Malaise

סימן ההיכר הקליני של ME/CFS ומאופיין בתחושת מחלה לאחר מאמץ, המתוארת לפעמים גם כ"קריסה" לאחר מאמץ. הוא כולל החמרה של תסמיני המחלה או הופעה של תסמינים חדשים, פעמים רבות שעות או ימים לאחר המאמץ עצמו. PEM עלול להופיע לאחר מאמץ יתר גופני, מנטלי או חושי. הוא תסמין ייחודי לME/CFS, ואינו דומה לתחושת העייפות שאנשים בריאים מרגישים לאחר מאמץ גדול מהרגיל.

גורמים ל-PEM:

חשוב לזהות מה גורם לPEM כדי לשמור על בריאותו של אדם עם ME/CFS. מאמץ שעלול לגרום לכך הוא כל גורם המעמיס על מערכות הגוף:

פעילות גופנית (התעמלות)
מאמץ אורתוסטטי (עמידה לפרקי זמן ארוכים)
מאמץ קוגניטיבי (שיחות ארוכות, קריאה או כתיבה)
עומס חושי (רעשים חזקים, אורות בהירים או מהבהבים)
עומס רגשי (אינטראקציות מאתגרות, אירועים טרגיים)
גירוי יתר סביבתי (קרבה לאלרגנים, שינויים במזג האוויר, שינויים עונתיים)

Pacing – פעילות מדודה בהתאם ליכולת

Pacing היא אסטרטגיה למניעת PEM על ידי ניהול עצמי של הפעילות היומיומית. האסרטגיה כוללת תשומת לב למידת המאמץ האישית שמובילה לPEM, הקפדה על מנוחה לאחר פעילות מעייפת, ואף על מנוחה מניעתית לפני פעילויות מעייפות במיוחד.

Pacing אינו מונע לחלוטין PEM, אך ניתן למזער את מספר חוויות הקריסה לאחר פעילות. בעוד ש-ME/CFS מאופיינת פעמים רבות בהידרדרות הדרגתית של התפקוד, רבים מצליחים לשפר את מצב התפקוד הבסיסי שלהם ע"י הימנעות מ-PEM לתקופות ממושכות. ניהול יומן יומי של פעילות ותסמינים יכול לעזור לזהות אירועים שגרמו לPEM, ולהשתדל להימנע מאירועים דומים בעתיד.

בבסיס ניהול הפעילות המותאם עומדים מספר עקרונות:

עקרון המנוחה הרדיקלית: הקטנת הפעילות לפני מאמצים מתוכננים (השתתפות בחתונה, הרצאה וכו'), יכולה לעזור למתן את ההשפעות של PEM. כמו כן, הידיעה שמאמץ יתר הולך להתרחש יכולה לעזור להתכונן להחמרת המחלה שלאחר המאמץ. ניתן להיערך לפני המאמץ בדרכים שונות כמו הכנת ארוחות מראש, בקשת עזרה נוספת מחברים או משפחה, שמירה על מים, חטיפים ותרופות בהישג יד, או תכנון של פעילות מרגיעה.
עקרון הפחתת הפעילות בחצי: הפחתת הפעילות ב-50% בתחילת תהליך ה-Pacing יכולה לעזור למצוא את מצב התפקוד הבסיסי (Baseline), מצב שעשוי להשתנות עם הזמן, ושונה מאחד לאחת.
מעקב אחר מדדים אובייקטיבים כמו קצב הלב: ניהול יומן תסמינים יכול לעזור בזיהוי הגורמים לPEM, ומכשירים כמו שעון חכם יכולים למדוד את קצב הלב כאשר הפעילות שגרמה ל-PEM התרחשה. הפחתת הפעילות כדי להבטיח שקצב הלב ישאר מתחת לסף שגרם כנראה ל-PEM, יכול לעזור בהפחתה או מניעה בעתיד. אם ממשיכים לחוות PEM גם כאשר שומרים על קצב לב נמוך מהסף, יתכן שיש צורך להפחית את הפעילות עוד יותר. כמו כן, ניתן להגדיל את הפעילות אם לא חווים PEM בקצב לב שזוהה בתור סף.
חלוקת פעילויות חיוניות לצעדים קטנים ומותאמים לסף המאמץ: מומלץ להכיר בסף המאמץ האישי- קחו הפסקה או שבו כשאתם זקוקים לכך, והבהירו לאחרים מה הצרכים שלכם. את רוב הפעולות היומיומיות ניתן לחלק לצעדים קטנים יותר, למשל לקפל בכל פעם כמה פריטי כביסה, במקום הכל בבת אחת; לבצע עבודות הכנה לבישול יום לפני הבישול, כמו חיתוך או מדידה; וגם אם מסוגלים לעשות פעילות בשלמותה, מומלץ לייצב את קצב הלב, לשבת לעיתים קרובות, להאט או לנוח במהלכה.

אזהרה חשובה: הגדלה מדורגת של פעילות גופנית (Graded Exercise Therapy - GET) מנוגדת ל-Pacing ועלולה לגרום לנזק.

גרף שמראה שהגדלה מדורגת של פעילות גופנית מזיקה לחולים וחולות עם תסמונת התשישות הכרונית

תרפיית פעילות גופנית מדורגת כוללת הגדלה הדרגתית של הפעילות הגופנית על פני זמן בהוראת גורם מטפל (כמו רופא או פיזיולוג). היא אינה מתאימה לחולי ME/CFS משום שאינה לוקחת בחשבון את התגובה הלא טיפוסית של חולי ME/CFS לפעילות גופנית. משום ש-PEM הוא תסמין הליבה של המחלה, תכניות שמגדילות פעילות גופנית בהדרגה עלולות להזיק יותר מאשר להועיל.

סקר רחב היקף שנעשה לאחרונה בקרב חולי ME/CFS בעולם מצא כי מצבם של כשני שליש מהמשתתפים בתוכניות של פעילות גופנית מדורגת הוחמר משמעותית בעקבות ההשתתפות בתוכניות אלו. לכן, משרדי הבריאות בארה"ב ובבריטניה הפסיקו להמליץ על GET לחולי ME/CFS, ואף מזהירות מפני ההשתתפות בתוכניות מסוג זה.