המלצות צפייה

מעמוד היוטיוב של ME/CFS ישראל

מוזמנים/ות לעקוב אחר עמוד היוטיוב שלנו ולהירשם כמנויים/ות, על מנת לעקוב אחר כל התכנים.

ראיון עם פרופ' אילו בנק

פרופ' אילן בנק הציג את גישתו לאבחון וטיפול בתסמונת, במפגש שערכנו עמו בזום.

חלקים מתוך הספר של אביו של פרופ' בנק, אותו הוא מזכיר במפגש, ניתן לקרוא כאן.

תוצאות סקר טיפולים תרופתיים

בהצעת פרופ' גליה רהב ופרופ' אילן בנק, ערכנו סקר במטרה לבדוק איך אנחנו מגיבים לתרופות המרכזיות שהם רושמים לנו. מוזמנים לצפות בתוצאות הסקר.

חזית המחקר

מר עובד אמיתי, אשר מעורב במיפוי המחקר בנושא ME/CFS תחת ה-NIH האמריקאי (The ME/CFS Research Roadmap), הרצה על חזית המחקר בנושא תסמונת התשישות הכרונית.

יסודות האבחון והטיפול

ד"ר מלאני הופרס ממרכז בייטמן-הורן ביוטה הרצתה על יסודות האבחון והטיפול בתסמונת התשישות הכרונית ME/CFS ופוסט קורונה.

סרטון למשפחות ולמעגלי תמיכה

באמצעות הסרטון, רצינו לומר תודה לחברים, חברות ולמשפחה שתומכת בנו.
מוזמנות ומוזמנים לשתף את הסרטון עם הקרובים לכם.ן וברשתות החברתיות.

ההקלטת המפגש עם ד"ר אורית גורג'י הכהן

ביום שלישי, 10.6.25, התקיים מפגש היכרות עם רופאה חדשה בתחום – ד"ר אורית גורג'י הכהן.

ד"ר גורג'י הכהן סיפרה על המודל האבחוני והטיפולי הייחודי של מרכז Bateman Horne, אותו היא מתכננת ליישם גם בארץ. מודל זה שם את הצרכים הייחודיים של החולות והחולים במרכז, ומתבסס על בניית פרוטוקולים מותאמים אישית לניהול תסמינים ולטיפול בתחלואה הנלווית – בגישה של הקשבה אמיתית ובגובה העיניים.

המטרה היא לתמוך בחולות ובחולים במציאת פתרונות שישפרו את התפקוד – בהדרגה, בסבלנות, ומתוך ניהול סיכונים משותף ואחראי.

ד"ר גורג'י הכהן תחל בקרוב בהקמת המרפאה שלה, וצפויה להתחיל לקבל מטופלים עם סיום התמחות-העל שלה באלרגיה ואימונולוגיה – בתחילת 2026.

הקלטת המפגש עם עו"ד ענת קאופמן

עו"ד ענת קאופמן פעילה מזה 30 שנה במתן סיוע וליווי משפטי בתחום תביעות ביטוח, תביעות נגד המוסד לביטוח לאומי ותאונות עבודה. משרדה מייצג בוועדות רפואיות, בוועדות משרד הביטחון, ועדות של קרנות הפנסיה ועוד.

במסגרת שיתוף פעולה עם ME/CFS ישראל, עו"ד ענת קאופמן פותחת את דלת משרדה לחולות.ים בתסמונת התשישות הכרונית לסיוע פרטני. אנו תקווה שייצוג נרחב על ידה יאפשר לה לקדם ולהוביל פסקי דין בתחום (כפי שעשתה בעבר בסיוע לחולים במחלות אחרות). ואלו בתורם, עתידים לסייע גם לקידום זכויות החולות.ים בישראל באופן רחב יותר.

במפגש עו"ד קאופמן דיברה על:

זכויותיהם של החולים.ות בתסמונת בביטוח לאומי - יוסברו מהן תקנות הביטוח הלאומי, ובפרט תקנה 92, שלבי תהליך תביעה, משמעות אחוזי נכות ועוד.
זכויות חולים.ות אל מול הביטוחים הפרטיים ותהליך התביעה.

שונות

הרצאתה לרופאים של ד"ר לוסינדה בייטמן

ההרצאה נערכה בכנס לונג קוביד של משרד הבריאות (אפריל 2023). ההרצאה בנושא לונג קוביד, החפיפה עם תסמונת התשישות הכרונית, פיתוח אסטרטגיות לטיפול, ועוד.

חסרת מנוחה / Unrest

סרט דוקומנטרי אודות הסיפור האישי של של ג'ניפר בריה, חולת תסמונת התשישות הכרונית, ואודות ההיסטוריה החשוכה מאחורי ההזנחה וההתעללות בחולים בתסמונת. זמין לצפייה ביוטיוב עם כתוביות בעברית.

הרצאת טד של ג'ניפר בריה

מה קורה כשאת חולה במחלה שרופאים לא יודעים לאבחן? הסיפור האישי של ג'ניפר בריה, חולת תסמונת התשישות הכרונית, ואיך הוא קשור להיסטוריה ולפוליטיקה החשוכה מאחורי ההזנחה ההיסטורית של החולים בתסמונת.