.png)
שמונה דברים שעל כל חולה ME/CFS לדעת
1
התסמונת אינה מחלה פסיכוסומטית, דיכאון או עצלות
תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS היא תסמונת מורכבת, רב מערכתית, כרונית ומגבילה. מחקרים מצאו כי מדובר בתסמונת הכוללת ליקויים במערכת העצבים, במערכת החיסון, ובמטבוליזם האירובי (תהליך הפקת האנרגיה). במרבית המקרים התסמונת פורצת בעקבות זיהום ויראלי או חיידקי, אך ישנם גם גורמים אחרים, והופעתה עשויה להיות פתאומית או הדרגתית. לפחות 25% מהחולים מרותקים למיטה או לבית, ועד 75% אינם יכולים לעבוד או ללמוד. התסמונת שכיחה פי שלושה בקרב נשים לעומת גברים.
2
לא לפקפק בעצמך
חולי ME/CFS נתקלים פעמים רבות באנשים (כולל צוות רפואי) שלא מבינים את התסמונת ולא מאמינים שמדובר במחלה גופנית אמיתית. בדומה, גם לחולי טרשת נפוצה (MS) לא האמינו בתחילה שמחלתם גופנית עד שנתגלו ממצאים מוחיים בבדיקות MRI ו-CT. נראה שיידרש עוד זמן עד שיפותחו כלים לאבחון חד משמעי של ME/CFS ועד שהיחס לתסמונת ישתנה.
למעשה, היחס כבר החל להשתנות בעקבות ממצאים מחקריים ופעילות עיקשת של חולים. למשל, במסגרת פרסום ההנחיות החדשות (2021) לטיפול במחלה באנגליה, ממשלת אנגליה הכירה באי הצדק ההיסטורי שנעשה למטופלים כאשר המערכת הרפואית לא האמינה להם. כמו כן, מגפת הקורונה הובילה לעלייה במספר הסובלים מתסמינים דומים ל-ME/CFS ("לונג קוביד"), ונראה שהדבר מביא לשינוי ביחסו של הממסד הרפואי לתסמונת זו ולתסמונות דומות.
3
קריטריונים לאבחון ME/CFS
חולים רבים מאובחנים מאוחר או באופן לקוי. בעבר, אבחון התסמונת נעשה על דרך השלילה. כיום ניתן לאבחן את התסמונת על ידי זיהוי תסמינים. חשוב להכיר את הקריטריונים בעצמך, ובייחוד את סימן ההיכר של המחלה: תחושת מחלה לאחר מאמץ (Post Exertional Malaise - PEM). זהו מצב בו חלה החמרה ממושכת בתסמינים עקב פעילות מאומצת מכל סוג, גופנית או מנטלית. החמרה זו מתוארת על ידי חולים רבים כ"קריסה", ויכולה להופיע שעות ואף ימים לאחר המאמץ.
4
רשימת רופאים לאבחון התסמונת ולטיפול בה
לא כל הרופאים מעודכנים בספרות ובמחקרים האחרונים אודות ME/CFS, לכן כדאי להיעזר ברשימה זו ולהתייעץ עם חולים אחרים (למשל דרך קבוצות בפייסבוק) בבחירת רופא. מומלץ במיוחד להכיר את הנחיות קואליציית רופאי ME/CFS בארה"ב לאבחון התסמונת ולטיפול בה לקראת הפגישה ולהביא אותן אתכם.
5
פעילות מדודה בהתאם ליכולת- Pacing
לכל חולה יש סף מאמץ שעם חצייתו יחווה/תחווה קריסה ותחושת חולי שלאחר מאמץ (PEM). סף זה משתנה מחולה לחולה ואינו בהכרח קבוע על פני זמן. ניתן להגיע לסף המאמץ לאחר פעילות גופנית, קוגנטיבית או רגשית. חשוב לנסות ולמצוא את הסף האישי על ידי ניסוי וטעיה ובאמצעות מגוון כלי מדידה (יומני פעילות, שעונים למדידת קצב לב ועוד) על מנת לצמצם את הפעמים בהן עוברים סף זה. מניסיונם של חולים רבים, PEM בתדירות גבוהה עלולה לגרום להידרדרות משמעותית במחלה (מידע נוסף בעמוד הטיפול והמדריך ל-Pacing).
6
הטיפול במחלה
חווייתם של הסובלים מ-ME/CFS מורכבת, אך חולים רבים מוצאים טיפולים שעוזרים להם לשפר את תפקודם. למרות שלא קיימים טיפולים המאושרים במיוחד עבור ME/CFS, ישנם טיפולים תרופתיים שיכולים להקל על תסמינים שונים. לפי מרפאות בארה"ב, יותר מ-80% מהמטופלים סובלים לפחות ממצב נלווה אחד. טיפול בתחלואה נלווית ל-ME/CFS יכול לשפר את מצבם של החולים.
בנוסף, קיימים טיפולים ניסיוניים רבים שחסר מידע מספק בנוגע ליעילותם, וחולים מדווחים על תגובות שונות אליהם. לדוגמה: תזונה ושימוש בתוספי תזונה, תרופות ניסיוניות (כמו Aripiprazole או LDN), טיפול בתא לחץ, דיקור, מדיטציה ושיטות הרפייה שונות, ותוכניות לאימון המוח. מומלץ לקרוא אודות התגובות של חולים מכל העולם לטיפולים אלו באתר Stuffthatworks וכן להתייעץ לגביהם בקבוצות פייסבוק. קראו עוד על הטיפול במחלה.
7
להימנע מטיפולים העלולים להחמיר את מצבך
בעבר המליצו בעולם על טיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) ועל תוכניות פעילות גופנית מדורגת (GET - Graded Exercise Therapy) כטיפול ל-ME/CFS. המלצות אלו בוטלו לאחרונה בארה"ב ובבריטניה לאחר מאבק ממושך של רופאים ופעילים שהצביעו על בעיות משמעותיות במחקר עליו הן הסתמכו (the PACE trial), ומשום שנמצא כי פעילות גופנית מדורגת החמירה את מצבם של מטופלים רבים.
ההמלצות כרגע בבריטניה הן להימנע מכל תכנית שמציעה פעילות גופנית כטיפול למחלה, ובכלל להימנע מפעילות גופנית שלא לוקחת בחשבון עקרונות של Pacing. בנוסף, חשוב להדגיש שטיפול פסיכולוגי יכול להעניק תמיכה נפשית, אך אינו מהווה טיפול בתסמונת עצמה.
8
מומלץ למצוא את הקהילה שלך
ME/CFS מבודדת חולים רבים, ומפגשים או שיחות עם חולים אחרים יכולים לעזור. ניתן למשל להצטרף לקבוצות פייסבוק בישראל או לקבוצות בינלאומיות. קראו עוד בעמוד הקהילה שלנו.