מהי תסמונת התשישות הכרונית - ME/CFS?

אודות התסמונת

תסמונת התשישות הכרונית/אנצפלומיאליטיס מיאלגי (ME/CFS - Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome) היא תסמונת מורכבת, כרונית ומגבילה, הפוגעת במיליוני אנשים ברחבי העולם. היא אינה מחלה פסיכוסומטית, דיכאון או עצלות. מחקרים מדעיים מצביעים על כך שמדובר בתסמונת רב מערכתית מורכבת, אשר כוללת ליקויים עיצביים, חיסוניים, אוטונומיים ובמטבוליזם האירובי.

בעבר, אבחנת ME/CFS נעשתה על דרך השלילה, אך דוח מקיף מאת האקדמיה הלאומית האמריקאית לרפואה (National Academy of Medicine - NAM) משנת 2015 קבע שיש לאבחן ME/CFS על פי עמידה בקריטריונים ספציפיים (כמפורט בעמוד אבחון). המרכז לבקרת מחלות ומניעתן בארה"ב (CDC) אימץ המלצות אלו.

במרבית המקרים, התסמונת פורצת בעקבות זיהום ויראלי או חיידקי, אך ישנם גם גורמים אחרים (כמו חשיפה לרעלים או טראומה פיזית).

התפרצותה של התסמונת עשויה להיות פתאומית או הדרגתית. התסמונת שכיחה פי 3 בקרב נשים לעומת גברים. יצוין כי בקרב ילדים, אין הבדלים מגדריים בשכיחות.

ציור של עדי שלומי שמתאר אישה חולה בתסמונת התשישות הכרונית על המיטה

מבט מהמיטה, עדי שלומי, 2020

תחושת מחלה לאחר מאמץ – Post Exertional Malaise

בניגוד למשתמע משמה של התסמונת, התסמין המרכזי שלה אינו תשישות מתמדת אלא "תחושת מחלה לאחר מאמץ", Post Exertional Malaise באנגלית. זהו מצב שבו מאמץ גופני או מנטאלי שנחשב נורמלי או קל גורם לתחושת מחלה וכבדות ולהחמרה ממושכת בתסמינים שונים, שנמשכת לרוב כמה ימים או יותר.

מדובר בתסמין ייחודי שמאפשר להבחין בין ME/CFS למחלות דומות אחרות, כמו פיברומיאלגיה. עם זאת, מרבית האנשים, כולל רופאים ורופאות, אינם מכירים תסמין זה.

לכל חולה יש סף מאמץ אינדיבידואלי ומשתנה, שחצייתו תוביל ל-PEM. הסף הזה נמוך משמעותית מרמת מאמץ נורמלית, ולכן מאמצים שהיו זניחים לפני התפרצות המחלה הופכים פתאום לבלתי אפשריים. פעמים רבות, PEM לא מופיע מייד לאחר המאמץ אלא באיחור של 12-72 שעות לאחר המאמץ.

חולים שממשיכים להתאמץ מעבר לכוחותיהם ואשר חווים PEM בתדירות גבוהה, עשויים לחוות הידרדרות ארוכת טווח במצבם הרפואי, ירידה בסף המאמץ שלהם, ועלולים למצוא את עצמם מרותקים למיטה. לכן הימנעות מ-PEM, צמצום שלו, וריווח בין PEM אחד למשנהו קריטיים לשמירה על בריאותם של חולי וחולות ME/CFS. אסטרטגיה זאת נקראת "פייסינג" (pacing). מדריך לפייסינג ניתן למצוא כאן.

מומלץ להקשיב להרצאה שלנו בנושא PEM. ההרצאה מלווה במצגת, שניתן להוריד כאן.

השפעת התסמונת על חיי החולה ופרוגנוזה

ME/CFS פוגעת בצורה משמעותית ביכולת לעבוד, ללמוד ולנהל חיי חברה. לפחות 25% מהחולים מרותקים למיטה או לבית, ועד 75% אינם יכולים לעבוד או ללמוד. חומרת הפגיעה נעה בטווח רחב, שבין מצב קל לקשה מאוד:

מחלה קלה
נייד/ת ומסוגל/ת לטפל בעצמו/ה. עשוי/ה להמשיך לעבוד, אך מצמצמ/ת פעילויות אחרות.

מחלה בינונית

ניידות החולה מופחתת, והוא/היא חווה מגבלות בביצוע פעילויות יומיומית. יש צורך במנוחה תכופה, ולרוב החולה אינו/ה עובד/ת.

מחלה קשה

החולה כמעט מרותק/ת לבית, מוגבל/ת לפעילות יומיומית מינימלית, חווה קושי קוגניטיבי משמעותי ולעיתים יש צורך בכיסא גלגלים.

מחלה קשה מאוד

החולה כמעט מרותק/ת למיטה וזקוק/ה לסיוע בפעולות יומיומיות. לעיתים קרובות ישנה רגישות קשה לאור, לקול ולגירויים אחרים.

למרות שידוע שהמצב עלול להימשך שנים רבות, אין מחקרים מעמיקים על הפרוגנוזה של ME/CFS. המחקרים הקיימים מועטים וסובלים מחוסר אחידות ומבעיות מתודולוגיות שונות. סקירה שיטתית של המחקרים הקיימים גילתה הבדלים גדולים בין שיעורי ההחלמה המדווחים בהם, בטווח של 0%-31% (חציון 5%).

היסטוריה של הזנחה רפואית וסטיגמה

תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS הינה תסמונת חמורה, ולמרות זאת נדיר שהיא מופיעה בתוכנית הלימוד לרפואה. במדינות רבות ההנחיות לאבחון וטיפול במחלה אינן מעודכנות או כוללות המלצות מזיקות. עקב דעות קדומות ובורות, החולים ב-ME/CFS נתקלים פעמים רבות בחוסר הבנה וחוסר הכרה בכך שמדובר במחלה גופנית אמיתית, גם מצד אנשי רפואה.

חולים רבים מתקשים למצוא טיפול נאות גם לאחר שאובחנו, ומקבלים לעיתים המלצות שעשויות להחמיר את מצבם כמו תוכניות של פעילות גופנית מדורגת (GET- Graded Exercise Therapy), שאינן לוקחות בחשבון את המאפיין העיקרי של התסמונת- PEM. המרכז לבקרת מחלות ומניעתן בארה"ב (CDC) ושירות הבריאות הלאומי בבריטניה (NHS) ביטלו לאחרונה את ההמלצות על GET לחולי ME/CFS לאחר שסקרים הראו שמצבם של שני שליש מהמשתתפים בתוכניות אלו הורע בעקבות השתתפותם.

עם זאת, יש גם סיבות רבות לאופטימיות. בשנים האחרונות גובשו קריטריונים מעודכנים לאבחון והצעות לטיפול על ידי מומחי ME/CFS ברחבי העולם, כמו אלו של הקואליציה האמריקאית של רופאי ME/CFS, ושל שירות הבריאות הלאומי הבריטי. במסגרת פרסום ההנחיות הבריטיות, ממשלת בריטניה אף הכירה באי הצדק ההיסטורי שנעשה למטופלים אשר חוו במהלך שנים חוסר אמון והכרה מצד המערכת הרפואית.

היחס למחלה החל להשתנות גם בעקבות ממצאים מחקריים, הקמה של מרכזי מחקר פורצי דרך כמו ה-Open Medicine Foundation, ופעילות עיקשת של חולים בכל העולם, למשל במסגרת ארגון MEAction. גם מגפת הקורונה, שהובילה לעלייה במספר הסובלים מתסמינים דומים לME/CFS (פוסט קורונה, Long COVID), כנראה תורמת לשינוי ביחס של העולם הרפואי ל-ME/CFS ולתסמונות דומות.