.png)
מהי תסמונת התשישות הכרונית - ME/CFS?
אודות התסמונת
תסמונת התשישות הכרונית/אנצפלומיאליטיס מיאלגי (ME/CFS - Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome) היא תסמונת מורכבת, כרונית ומגבילה, הפוגעת במיליוני אנשים ברחבי העולם. היא אינה מחלה פסיכוסומטית, דיכאון או עצלות. התפתחויות מדעיות חושפות תסמונת מורכבת, רב מערכתית, המערבת ליקויים עיצביים, חיסוניים, אוטונומיים ובמטבוליזם האירובי.
בעבר, אבחנת ME/CFS נעשתה על דרך השלילה, אך דוח מקיף מאת האקדמיה הלאומית האמריקאית לרפואה (National Academy of Medicine - NAM) משנת 2015 קבע שיש לאבחן ME/CFS על פי עמידה בקריטריונים (כמפורט בעמוד אבחון). המרכז לבקרת מחלות ומניעתן בארה"ב (CDC) אימץ המלצות אלו.
סימן ההיכר הקליני של המחלה הוא תחושת מחלה לאחר מאמץ (Post Exertional Malaise - PEM)- מצב שבו פעילות גופנית או מנטלית גורמת למה שחולים רבים מתארים כ"קריסה", "נפילה" או "התדרדרות", והחמרה ממושכת בתסמינים. החמרה זו עשויה להופיע שעות או ימים לאחר המאמץ.
במרבית המקרים, התסמונת פורצת בעקבות זיהום ויראלי או חיידקי, אך ישנם גם גורמים אחרים (כמו חשיפה לרעלים או טראומה פיזית), והופעתה עשויה להיות פתאומית או הדרגתית.
התסמונת שכיחה פי 3 בקרב נשים לעומת גברים. בקרב ילדים אין הבדלים מגדריים בשכיחות.
מבט מהמיטה, עדי שלומי, 2020
השפעת התסמונת ופרוגנוזה
ME/CFS פוגעת בצורה משמעותית ביכולת לעבוד, ללמוד ולנהל חיי חברה. לפחות 25% מהחולים מרותקים למיטה או לבית, ועד 75% אינם יכולים לעבוד או ללמוד. חומרת הפגיעה נעה בטווח רחב, שבין מצב קל לקשה מאוד:
מחלה קלה
נייד/ת ומסוגל/ת לטפל בעצמו/ה. עשוי/ה להמשיך לעבוד, אך מצמצמ/ת פעילויות אחרות.
מחלה בינונית
ניידות מופחתת, מגבלות בפעילויות היומיומית. צורך במנוחה תכופה ולרוב איננו/ה עובד/ת.
מחלה קשה
כמעט מרותק/ת לבית, מוגבל/ת לפעילות יומיומית מינימלית, קושי קוגניטיבי משמעותי ולעיתים תלות בכיסא גלגלים.
מחלה קשה מאוד
כמעט מרותק/ת למיטה, זקוק/ה לסיוע בפעולות יומיומיות. לעיתים קרובות רגישות קשה לאור, לקול לגירויים אחרים.
למרות שידוע שהמצב עלול להימשך שנים רבות, אין מחקרים מעמיקים על הפרוגנוזה ב-ME/CFS. המחקרים הקיימים מוגבלים, סובלים מחוסר אחידות ומבעיות מתודולוגיות שונות. סקירה שיטתית של המחקרים הקיימים, מצאה הבדלים גדולים בין שיעורי ההחלמה המדווחים בהם, בטווח של 0%-31% (חציון 5%).
היסטוריה של הזנחה רפואית וסטיגמה
תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS הינה תסמונת חמורה, ולמרות זאת נדיר שהיא מופיעה בתוכנית הלימוד לרפואה. במדינות רבות ההנחיות לאבחון וטיפול במחלה אינן מעודכנות או כוללות המלצות מזיקות. עקב דעות קדומות ובורות, החולים ב-ME/CFS נתקלים פעמים רבות בחוסר הבנה וחוסר הכרה בכך שמדובר במחלה גופנית אמיתית, גם מצד אנשי רפואה.
חולים רבים מתקשים למצוא טיפול נאות גם לאחר שאובחנו, ומקבלים לעיתים המלצות שעשויות להחמיר את מצבם כמו תוכניות של פעילות גופנית מדורגת (GET- Graded Exercise Therapy), שאינן לוקחות בחשבון את המאפיין העיקרי של התסמונת- PEM. המרכז לבקרת מחלות ומניעתן בארה"ב (CDC) ושירות הבריאות הלאומי בבריטניה (NHS) ביטלו לאחרונה את ההמלצות על GET לחולי ME/CFS לאחר שסקרים הראו שמצבם של שני שליש מהמשתתפים בתוכניות אלו הורע בעקבות השתתפותם.
עם זאת, יש גם סיבות רבות לאופטימיות. בשנים האחרונות גובשו קריטריונים מעודכנים לאבחון והצעות לטיפול על ידי מומחי ME/CFS ברחבי העולם, כמו אלו של הקואליציה האמריקאית של רופאי ME/CFS, ושל שירות הבריאות הלאומי הבריטי. במסגרת פרסום ההנחיות הבריטיות, ממשלת בריטניה אף הכירה באי הצדק ההיסטורי שנעשה למטופלים אשר חוו במהלך שנים חוסר אמון והכרה מצד המערכת הרפואית.
היחס למחלה החל להשתנות גם בעקבות ממצאים מחקריים, הקמה של מרכזי מחקר פורצי דרך כמו ה-Open Medicine Foundation, ופעילות עיקשת של חולים בכל העולם, למשל במסגרת ארגון MEAction. גם מגפת הקורונה, שהובילה לעלייה במספר הסובלים מתסמינים דומים לME/CFS ("לונג קוביד"), כנראה מובילה לשינוי ביחס של העולם הרפואי ל-ME/CFS ולתסמונות דומות.