תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS)
בדרגת חומרה קשה וקשה מאוד

מה זה ME/CFS בדרגת חומרה "קשה" ו"קשה מאוד"?

תסמונת התשישות הכרונית / אנצפלומיאליטיס מיאלגי (ME/CFS - Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) יכולה להופיע בדרגות חומרה שונות, מקלה ועד קשה מאוד.

בסקר שערכנו בקרב קהילת החולים והחולות בישראל, התפלגות דרגות החומרה הייתה כמעט זהה לזו המתוארת בספרות המדעית: כ־25% מהחולים מאובחנים בדרגה קלה, 50% בדרגה בינונית, 19% בדרגה קשה ו־6% בדרגה קשה מאוד.

אנשים שסובלים מ-ME/CFS בדרגת חומרה קשה מרותקים לבית או אפילו למיטה

הם מסוגלים לבצע רק פעולות בסיסיות ביותר, ולעיתים נזקקים לכיסא גלגלים לצורך ניידות. לרוב קיימות אצלם הפרעות קוגניטיביות משמעותיות (כגון "ערפול מוחי"), ורגישות לאור ורעש חזקים.

ME/CFS בדרגת חומרה קשה מאוד היא הצורה הקשה ביותר של המחלה

החולים מרותקים למיטה לחלוטין ותלויים לחלוטין במטפלים לצרכים בסיסיים כמו אכילה, שתייה והיגיינה. רבים מהם אינם מסוגלים לשאת אור, קול או מגע כלל, וחלקם אף מאבדים את היכולת לבלוע מזון, מה שמחייב הזנה באמצעות צינור. לא אחת, אנשים במצב זה שוהים רוב הזמן בחדר חשוך ושקט כל שעות היממה, וגירויים חיצוניים עלולים לגרום להחמרה במצבם.

Fotocredits_Lea_Aring_und_Deutsche_Gesellschaft_für_ME-CFS_063.jpg

דרגת החומרה של ME/CFS יכולה להשתנות במהלך הזמן. מחקר מצא שמצבם של עד שליש מהחולים והחולות מדרדר למצב שבו הם מרותקים לבית או למיטה. נתונים אלה ממחישים ש־ME/CFS בשתי דרגות החומרה הקשות יותר, אף שאינה גלויה לעין הציבורית מאחר שהחולים והחולות אינם יוצאים מהבית, אינה תופעה נדירה.

חולים בדרגות חומרה אלה סובלים מאיכות חיים ירודה באופן קיצוני. מחקרים מראים שרמת הפגיעה התפקודית שלהם מקבילה – ולעיתים אף חמורה יותר – לזו של חולים באי־ספיקת כליות סופנית, איידס מתקדם או טרשת נפוצה.

למרבה הצער, חולים אלה נותרים לרוב מחוץ למעגלי המחקר והטיפול – הן בשל חוסר נראות בציבור, והן מכיוון שמצבם הבריאותי הקשה מקשה עליהם להשתתף במחקרים או להגיע לטיפולים רפואיים נסיוניים.

תחושת מחלה לאחר לאחר מאמץ (PEM) בקרב חולים קשים וקשים מאד

סימן ההיכר הקליני של תסמונת ME/CFS הוא תסמין שנקרא PEM - Post-Exertional Malaise, או בעברית: תחושת מחלה לאחר מאמץ. זהו מצב שבו מאמצים (פיזיים, קוגנטיביים או רגשיים) שנחשבים קלים או נורמליים גורמים לתחושת מחלה והחמרה משמעותית בתסמינים.

לדוגמה, פעולות שגרתיות כמו מקלחת, שיחה קצרה, בדיקת דם או שינוי תנוחה עלולות לגרום לגל של תסמינים: עייפות קיצונית, ערפול מוחי, חום גוף משתנה, בחילות וקשיים נוספים. ההחמרה לרוב אינה מיידית, היא עשויה להופיע שעות או אפילו יום שלם לאחר המאמץ, ולהימשך ימים ואף שבועות.

בקרב חולים במצב קשה או קשה מאוד, סף הגירוי נמוך במיוחד. גירוי חושי כמו אור, קול או מגע קל עלול עלולים לגרום ל-PEM. לכן, החולים נדרשים למנוחה קפדנית ולניהול מדויק של האנרגיה, כדי להימנע מהחמרות חוזרות ונשנות.

אתגרי היומיום והצרכים הטיפוליים של חולים בדרגה קשה או קשה מאוד

החיים עם ME/CFS בדרגת חומרה קשה וקשה מאוד הם אתגר עצום. החולים נזקקים לעזרה רבה, ולעיתים קרובות דורשים התאמות דומות לאלו של חולים אשר מרותקים למיטה מסיבות אחרות – אך עם מורכבות נוספת בשל רגישות לגירויים ומאמצים. בני המשפחה הופכים לעיתים קרובות למטפלים מסביב לשעון ולדוברים בשם החולה – מה שיוצר עליהם עומס עצום.

חוסר נגישות לטיפול רפואי שגרתי

חולים במצב חמור בדרך כלל אינם יכולים לצאת מהבית כדי להגיע למרפאה או לבית חולים. אפילו ישיבה ברכב או חשיפה לגירויים סביבתיים חזקים (כגון מרפאה מוארת ורועשת) עלולים לגרום להחמרה במצבם. לכן יש צורך שרופאות/ים יגיעו אליהם לביקורי בית ו/או יספקו ייעוץ מרחוק.

במידת הצורך, הם זקוקים לאמבולנס שיסיע אותם לבדיקות חיוניות ולחדרי המתנה שקטים וחשוכים בבתי החולים או במרפאות. לצערנו, מרבית הרופאים והרופאות לא עברו הכשרה למתן טיפול ביתי בתסמונת התשישות הכרונית ME/CFS, והחולים מתקשים לקבל מענה רפואי מותאם.

סביבת מגורים מותאמת

לחולים הקשים ביותר מומלצת סביבה מעוטת גירויים ככל האפשר - חדר חשוך, שקט, מסיכת עיניים או משקפי שמש לשימוש בבית, ואטמי אוזניים או אוזניות מסננות רעש. מבקרים (כולל אנשי צוות רפואי) נדרשים לדבר בלחש ולהימנע מתנועה או מגע מיותרים ליד מיטת החולה. הסיבולת של חולים חמורים מאוד נמוכה מאד, ודקות בודדות של חשיפה לאור, רעש, תנועה או מגע גורמות להחמרת התסמינים.

סיוע פיזי

רוב החולים הקשים נזקקים לעזרה בפעולות הבסיסיות ביותר, לרבות רחצה, אכילה, שימוש בשירותים, והלבשה. אפילו מאמץ קל יכול להיות בלתי נסבל עבורם. רבים זקוקים לעזרים כמו מיטת בית חולים מתכווננת, סיר לילה או כיסא שירותים ליד המיטה, כיסאות רחצה (אם בכלל ניתן להתקלח), וכיסא גלגלים נוטה או שכוב. חולים שאינם מסוגלים לבלוע או שמאמץ האכילה גדול מדי עבורם מקבלים לעיתים הזנה בצינור. חולים שאינם יכולים לשבת כלל נזקקים לאלונקות או כיסאות שכיבה.

מניעת סיבוכים

ריתוק ממושך למיטה עלול לגרום לסיבוכים משניים, כמו פצעי לחץ, קרישי דם, קיצור שרירים וניוון. לכן במידת האפשר, כדאי למטופלים לנסות לבצע תרגילים פסיביים עדינים לשמירה על טווח תנועה, ולהזיז את הגוף. פעילות זו יש לבצע בעדינות רבה. המרכז האמריקאי לבקרת מחלות (CDC) ממליץ להציב מטרות קטנות, כמו מניעת נוקשות או שמירה מינימלית על טווח תנועה, ולנסות לחתור לקראתן רק במידה שהמטופל.ת מסוגל.ת.

תמיכה במטפלים

בני המשפחה נושאים בנטל כבד - טיפול 24/7, הכנת אוכל מותאם, תפעול ציוד סיעודי, מתן תרופות, ותיאום עם שירותי רפואה. העומס הזה עלול להוביל לשחיקה ולמצוקה רגשית. חשוב להדריך את המטפלים, למשל להבין ש"לדחוף" את החולה לפעילות גופנית דווקא מזיק לחולה.מסגרות תמיכה למטפלים - כגון ביקורי אחיות, ימי הפוגה, או ייעוץ רגשי - הן חלק קריטי מהטיפול הכולל.

אשפוז

אם חולה ME/CFS חמור זקוק לאשפוז (למשל בגלל ניתוח או סיבוך רפואי), יש לבצע התאמות מיוחדות: חדר פרטי, שקט וחשוך, צוות שמודע לרגישות לאור, קול ותנועה. אפילו פעולה פשוטה כמו הושבת החולה לצורך בדיקת דם עלולה לגרום ל-PEM (קריסה לאחר מאמץ).

בבתי חולים רבים הצוות אינו מכיר את התסמונת, ולכן החולה או משפחתו נאלצים להסביר אותה לצוות ולהנחות אותו. במידת האפשר מומלץ להימנע מאשפוז מחשש להחמרה בתסמינים עקב סביבת טיפול שאינה מותאמת לחולים ולחולות. אך במקרים של סכנת חיים, כמו תת-תזונה קיצונית או התייבשות, אשפוז בתנאים מותאמים הוא הכרחי.

Fotocredits_Lea_Aring_und_Deutsche_Gesellschaft_für_ME-CFS_108.jpg

לסיכום, טיפול בחולי ME/CFS בדרגה קשה או קשה מאוד מחייב גמישות רבה וגישה מותאמת אישית. לרוב נדרש צוות רב-תחומי – רופאי ורופאות משפחה, רופאים מומחים (נוירולוגית, ראומטולוגית, אימונולוגית), פיזיותרפיסטית שמתמחה בתסמונת, תזונאי להתאמות תזונתיות, ותמיכה נפשית.

יש לשמור על סביבה מבוקרת ולהקפיד על "מעטפת האנרגיה" של החולה. כפי שמנסח זאת ה-CDC, יש לבנות תוכנית אישית ומותאמת לצרכי החולה לשם ניהול מיטבי של המחלה - כאשר המטרה אינה שיקום מלא אלא מניעת הדרדרות ושיפור איכות החיים ככל שניתן.

הנחיות לטיפול בחולי ME/CFS בדרגות חומרה קשה

המכון הבריטי הלאומי לבריאות ולהצטיינות קלינית (NICE) פרסם הנחיות מפורטות לטיפול בחולי ME/CFS בדרגת חומרה קשה או קשה מאוד. להלן עיקרי ההנחיות:

השלכות על חיי היומיום

צורך בסביבה רגועה ושקטה עם גירויים מינימליים
ריתוק לבית או למיטה – צורך בטיפול סיעודי
צורך בזהירות במגע פיזי - יש להימנע ממגע חזק או לוחץ
קשיים בתקשורת – ייתכן צורך בנציג שידבר בשם החולה
קושי באכילה – צורך בתמיכה תזונתית כגון זונדה
גישה מוגבלת למידע – קשיים בקריאה, ריכוז, מסכים, רעש

הערכת סיכונים

כל אינטראקציה עם המטופל דורשת הערכות מראש
יש לשקול היטב אם טיפול או פעולה כלשהי תועיל או תגרום להחמרה
ניתן לערב בני משפחה בהחלטות, תוך התמקדות בצורכי החולה

נגישות לשירותים

שירותים רפואיים וחברתיים צריכים להיות גמישים ועל נותניהם להיות הצד היוזם. אפשרויות מומלצות: ביקורי בית, שיחות טלפון, מסמכים כתובים, סיוע בציוד תומך

ניהול אנרגיה

הפנייה למומחים (פיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק)
בניית תוכניות הדרגתיות, עם שינויים קטנים ואיטיים במיוחד

המלצות תזונתיות

אכילת מנות קטנות לעיתים קרובות
שתייה ואכילה של מזונות מועשרים
אוכל רך להקלת הלעיסה
ציוד מסייע לאכילה
תמיכה תזונתית באמצעות פומית או דרך צינור הזנה (אם יש צורך)

מודעות להשפעות ME/CFS בדרגת חומרה קשה וקשה מאד

תסמינים אפשריים:

כאב חמור (שרירי, מפרקי, עצבי)
רגישות קיצונית לאור, קול, מגע, ריחות, חום וקור
חולשה קיצונית ומוגבלות קשה בתנועה
קושי בדיבור או בליעה
ערפול קוגניטיבי וקשיי תקשורת
הפרעות שינה משמעותיות
בעיות עיכול (בחילות, עצירות, נפיחות בטנית)
תסמינים נוירולוגיים (ראייה כפולה, סחרחורות)
בעיות ויסות אוטונומי (כגון POTS - אי סבילות לעמידה)

צוות מטפל

טיפול על ידי צוות רפואי מוכר למטופל
הצוות צריך להכיר את צרכי החולה באופן אישי

תכנון טיפול והערכה בבית

יש לבצע את הערכת הצרכים בבית החולה
צוותים ייעודיים ל-ME/CFS צריכים להכין לכל חולה תוכנית מותאמת אישית

טיפול בבית חולים

תיאום ציפיות מקדים עם החולה ובני משפחתו
מזעור מאמץ בהגעה לבית החולים
העדפת חדר פרטי ושקט
הפחתת גירויים (אור, רעש, ריחות, מגע)

תמיכה תזונתית

הפניה לדיאטנית עם ידע ב-ME/CFS
ניטור סיכון לתת-תזונה או ירידה במשקל
בעיות תזונתיות עשויות לנבוע מתזונה מוגבלת, בחילות, חוסר תיאבון, רגישויות וקשיים בבליעה

מחקרים בולטים על ME/CFS בדרגה קשה וקשה מאוד

רק בשנים האחרונות החלו מחקרים מדעיים להתמקד ספציפית בחולים עם ME/CFS בדרגות החמורות ביותר. להלן מספר ממצאים חשובים ויוזמות בולטות:

מחקר "החולים הקשים" של אוניברסיטת סטנפורד (2016–2021)

צוות מחקר בראשות ד"ר רונלד דייוויס ערך ניתוח מעמיק של 20 חולים במצב חמור מאוד (רבים מהם מרותקי מיטה). פרסום מ-2021 מצא שלחולים אלו היו ציונים נמוכים באופן חריג במדדי איכות חיים – נמוכים בהרבה אפילו משל חולי סרטן סופני או HIV/AIDS. התסמינים השכיחים והקשים ביותר היו עייפות (100% מהמטופלים), כאבים והפרעות קוגניטיביות, ולאחר מכן חוסר סבילות לעמידה, הפרעות שינה, קריסה לאחר מאמץ ורגישות חושית.

מעניין לציין כי לא נמצאו אצל החולים עדויות לזיהומים פעילים שנגרמו מנגיפים או חיידקים שכיחים, מה שמערער את ההשערה ש-ME/CFS נגרמת מזיהום מתמשך מסוג נפוץ. לעומת זאת, נמצאו אנומליות הורמונליות (למשל, דפוסי קורטיזול שטוחים בשעות הבוקר). החוקרים הדגישו כי מדובר באוכלוסייה מובחנת שלא נחקרה מספיק, והביעו צורך דחוף במציאת סמנים ביולוגיים לאבחון התסמונת ולמציאת טיפול יעיל. החוקרים ציינו גם את הדמיון בין התסמינים של ME/CFS חמורה לתסמיני פוסט קורונה.

חולים מרותקי בית לעומת חולים שמגיעים לקליניקות

האפידמיולוג ד"ר לאונרד ג'ייסון ועמיתיו השוו בין חולי ME/CFS שמרותקים לביתם (חולים קשים וקשים מאד) לבין אלו שיכולים להגיע למרפאה. מחקר אחד הראה כי חולים מרותקי בית דיווחו על תסמינים חמורים ושכיחים יותר ועל תפקוד ירוד יותר. לדוגמה, חולים במצב קשה הלכו משמעותית פחות צעדים ביום והשיגו תוצאות נמוכות יותר במבחני מאמץ.

רק כ-13% מכלל החולים במדגם עבדו במשרה מלאה, וכ-25% היו חולים ברמה שמחייבת ריתוק לבית או למיטה. ממצאים אלו מאשרים באופן אמפירי את מה שהחולים עצמם מדווחים מזה שנים: חולי ME/CFS בדרגת חומרה קשה וקשה מאד סובלים מהגבלות קשות בהרבה מאשר חולים בדרגת חומרה קלה או בינונית.

סמנים ביולוגיים הקשורים לחומרת המחלה

מחקר אימונולוגי שנערך באוניברסיטת סטנפורד (מונטויה ואחרים, 2017) על כ-200 חולים בדק את רמות הציטוקינים - חלבונים קטנים שמהווים את הבסיס לתקשורת בין תאי מערכת החיסון - של חולים אלה. נמצא מתאם חיובי בין רמות של 17 ציטוקינים לחומרת התסמינים והמחלה. ממצא זה מעיד על הבדל ביולוגי מדיד בין חולי ME/CFS בדרגות חומרה שונות, שיכול לשמש כסמן למעקב אחר התפתחות המחלה או כיעד טיפולי.

חוסרים אנרגטיים בשרירים

חוקרים מנורווגיה (פלוגה ומלה), אשר חקרו גם את השפעת תרופה בשם ריטוקסימאב (מבטרה) על ME/CFS, פרסמו נתונים מטבוליים של חולים (כולל חולים קשים). מחקר מ-2016 מצא שמאפיינים של תאי השריר ושל המטבוליטים בדם מעידים על חסימה באנזים PDH – אחד הסמנים המטבוליים הראשונים שזוהו בחולי ME/CFS.

בהמשך ביצעו החוקרים טיפול ניסויי בכימותרפיה (Cyclophosphamide) מתוך השערה שישנו מרכיב אוטואימוני ב-ME/CFS. חלק מהחולים דיווחו על שיפור, אך התוצאות היו מעורבות.

קולות החולים והמאבק הציבורי עבור חולי ME/CFS בדרגת חומרה קשה וקשה מאד

ME/CFS קשה כונתה לעיתים קרובות "מגפה נסתרת". מחד, מספר החולים גדול כמו במגיפה. מאידך, רבים מהחולים אינם נראים לעין מאחר שהם מרותקים לבית במשך שנים ולעיתים אף עשורים. בשנים האחרונות, חולים ופעילים הקדישו מאמצים עצומים לחשוף את סיפוריהם ולדרוש שינוי.

שיתוף עדויות אישיות

Fotocredits_Lea_Aring_und_Deutsche_Gesellschaft_für_ME-CFS_104.jpeg

עדויות עוצמתיות של חולים מכל רחבי העולם עזרו להעלות מודעות לקיומה של ME/CFS בדרגה קשה. כך למשל, ויטני דאפו, בעברו צלם צעיר ואנרגטי, לקה ב־ME/CFS חמורה במיוחד עד שלא היה מסוגל לדבר, לאכול או לשבת. אביו, הגנטיקאי רונלד דייוויס, ואמו, ג'נט דאפו, הפיצו את סיפורו בהרצאות ובתקשורת, וסיפרו כיצד הוא מתקשר באמצעות מחוות בלבד ושורד באמצעות הזנה בצינור. בשנת 2021, ויטני עצמו כתב תיאור אישי חזק של תחושת הבידוד, העומס החושי (עד כדי כך שנוכחותו של אדם נוסף בחדר הייתה בלתי נסבלת), והכוח המנטלי הנדרש כדי לשרוד ME/CFS קשה מאוד.

סיפורים כאלה עוזרים לציבור ולאנשי מקצוע בעולם להבין שלא מדובר בעייפות רגילה אלא בקריסה מוחלטת של רבות ממערכות הגוף. חולים רבים אחרים משתפים את מצבם בבלוגים ובמאמרים: החל מנערים אשר מרותקים למיטה ועדיין מרכיבים משקפי שמש 24/7, וכלה באנשים בוגרים שלא חיבקו את ילדיהם במשך שנים בשל כאב וחולשה. קולות אלה עוזרים להפחית את הסטיגמה ומשנים אט אט את השיח סביב המחלה.

ארגוני סיוע ומודעות

בבריטניה הוקם ארגון בשם 25% ME Group, שמסייע לחולים הקשים ביותר. שם הארגון מבוסס על ההערכה שכ־25% מהחולים בתסמונת מרותקים לבית או למיטה. הארגון מציע שירותים כמו ביקורי בית, השאלת ציוד וחיבור עם חולים נוספים, וגם פועל בזירה הציבורית לשיפור מערך התמיכה.

ארגון זה יזם את יום המודעות ל-ME קשה, שחל ב־8 באוגוסט. התאריך נבחר לזכרה של סופיה מירזה, חולה בריטית שנפטרה בשנת 2005 לאחר שנים של ME/CFS קשה. בנתיחה לאחר המוות נמצאה אצלה דלקת בעמוד השדרה. ביום זה מתקיימות בעולם פעילויות הסברה שונות לצד דקת דומייה לזכר החולים שנפטרו.

קמפיין #MillionsMissing

בשנת 2016, החלה תנועת MEAction לארגן הפגנות עולמיות תחת הכותרת "מיליונים נעדרים" - סמל למיליוני האנשים שנעדרים מחייהם עקב ME/CFS, ובמיוחד חולים שמרוחקים מדי מכדי לצאת ולהפגין.

במוקד הקמפיין שורות של נעליים ריקות בכיכרות ציבוריים, כשעל כל זוג תווית עם שם החולה ומה הוא או היא "הפסידו" (למשל: "יעל - נעדרת מאז 2010, הייתה מורה ורצה מרתונים"). לעיתים מביאים את הנעליים בני משפחה או חברים. אירועים אלה מלווים גם בקמפיינים מקוונים, לטובת חולים שאינם יכולים לצאת מהבית.

סרטים וחשיפה תקשורתית

מאבקם של החולים הקשים ברחבי העולם תועד גם בסרטים ובתקשורת. הסרט התיעודי עטור הפרסים Unrest של חולת ME/CFS בשם ג'ניפר בריאה, מציג חולים מרותקי מיטה וחושף את העומס הפיזי והרגשי הכבד שמוטל עליהם. אחת הסצנות מציגה אישה שמתפתלת מכאב בעקבות חשיפה לאור, ואחרת מציגה צעיר שמוזן דרך צינור - המחשות עוצמתיות שגרמו לצופים להבין את עומק המחלה.

בעקבות הסרט, התפרסמו כתבות בעיתונות הבינלאומית - ניו יורק טיימס, הגרדיאן, NPR - שתיארו את החולים הקשים וההתעלמות שהם חווים במערכות הבריאות. פרסומים אלה סייעו בשינוי התפיסה הציבורית - מספקנות רבה להבנה וחמלה. בישראל, למרבה הצער, התופעה טרם זכתה לסיקור עיתונאי או תקשורתי.