מי אנחנו?

אנחנו עמותת מאי – ME/CFS ישראל. אנחנו פועלות ופועלים כדי לשנות את המציאות של א.נשים החיים עם תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) בישראל.

נפגשנו בקהילה מקוונת בשנת 2022 ופעלנו יחד במשך ארבע שנים. הקמנו אתר, שיפרנו את המידע הזמין בעברית, הרחבנו את קבוצות התמיכה והתחלנו לבנות תשתיות לשיפור המענה הרפואי והמחקרי בישראל. בשנת 2026, אנחנו הופכות.ים את הפעילות הזו גם לעמותה.

החזון של העמותה שלנו לא מתפשר

שאף אדם עם ME/CFS בישראל לא יצטרך להיאבק כדי שישמעו אותו. שאבחון לא יהיה מסע של שנים. שרופאות ורופאים יקבלו את הידע והכלים לזהות את המחלה ולהעניק את המענה הטוב ביותר האפשרי. שלחולות, לחולים ולבני משפחותיהם יהיה מידע אמין, קהילה תומכת וכתובת לפנות אליה, ושישראל תהיה חלק מההתקדמות המדעית שמתרחשת היום בעולם.

אנחנו מאמינים שהדרך לשינוי עוברת בחיבור בין א.נשים שחיים עם המחלה, אנשי מקצוע, חוקרות וחוקרים, ומקבלי החלטות.

אנחנו גם חברים באיגוד הבינלאומי של ארגוני החולים בתסמונת התשישות הכרונית

הצהרת האירגון על הצטרפתינו

מטרות העמותה

קידום אבחון, טיפול ומענה הולם למתמודדות ומתמודדים עם ME/CFS ומצבים רפואיים נלווים, לרבות פוסט־קורונה (Long COVID) ופוטס (POTS), ומצבים נפשיים נלווים.
קידום ומיצוי זכויות של המתמודדות.ים עם תסמונות אלו מול רשויות וגופים ציבוריים.
חיזוק קהילת החולות והחולים ב־ME/CFS ובני משפחותיהם, באמצעות מתן תמיכה רגשית ומעשית, הפעלת קבוצות תמיכה והנגשת מידע מהימן ועדכני.
העלאת מודעות ל־ME/CFS ולתסמונות נלוות בקרב הקהילה הרפואית, מערכות הבריאות, מקבלי ההחלטות והציבור הרחב, במטרה לשפר הכרה, הבנה והתייחסות הולמת למחלה.
שיפור הגישה לשירותי בריאות מותאמים – עבודה מול גורמים מקצועיים ומוסדות בריאות להנגשת שירותים רפואיים מותאמים, כגון פיתוח מסגרות רפואיות ייעודיות, הכשרת צוותים רפואיים, ומתן שירותים מרחוק.
קידום מחקר – עידוד, קידום ותמיכה במחקרים רפואיים, אקדמיים וחברתיים בתחום ה־ME/CFS והתסמונות הנלוות.

צוות העמותה

מנכ"לית

רוני הכהן

אני מנכ"לית מייסדת, כלכלנית עם רקע במדיניות ציבורית ובמדעי ההתנהגות. חיה עם ME/CFS מאז 2020, ומאמינה בכוחם של אנשים טובים ובמאמץ משותף ליצור שינוי. נשואה להאנה ואמא לאדם.

הועד המנהל

גאיה לורן

אני יו"ר הועד המנהל ומייסדת שותפה. בעלת רקע מקצועי מדעי-טכנולוגי-עסקי מתעשית ההייטק והון הסיכון. כיום פעילה במגזר הציבורי. בזוגיות ואמא לבת ולשני בנים. חולה בפוסט קורונה מאז 2022. בעלת רצון עז לסייע להביא את ישראל לסטנדרט אבחוני, טיפולי וסיעודי הולם לרבבות החולות.ים בפוסט קורונה ו- ME/CFS החיים כיום בישראל.

שי פורת

אני עוסק בייעוץ אסטרטגי, פיתוח משאבים, יזמות וניהול במגזר החברתי ובעולם האימפקט. כאב למתמודדת עם המחלה, אני מאמין שלכל מי שהצטרף למשפחת חולי ה-ME/CFS מגיע מענה מותאם, קול והכרה מלאה בצרכים שלו.

שירן גרוס

אני משפטנית, חוקרת בתחום בריאות ומגדר, אקטיביסטית בתחום בריאות האישה. בחרתי להצטרף לוועד המנהל של העמותה לאחר שליוויתי את הצוות במהלך השתתפותו בחממת בוראות של קרן "בריאה". בתקופה זו נחשפתי מקרוב לפעילותן המקצועית של חברות הצוות, והתרשמתי מאוד מהעשיה המשמעותית שהן מובילות.

אלין שרמן

אני חברת ועד מנהל ומתנדבת במספר תפקידים. יש לי ME/CFS מאז 2018. סטודנטית לביולוגיה ולביטוח. חשוב לי עתיד החולות והחולים בישראל. אני רוצה לשפר את מעמדנו במערכת הרפואה ולחזק את הקהילתיות בין החולות והחולים.

עדי שלומי

אני מייסדת וחברת ועד. רקע מקצועי בתוכנה, פסיכוביולוגיה ומדעי המוח. חולה ב-ME/CFS וב-POTS מאז 1998, פעילה שנים רבות בקהילת החולים ומקווה שביחד נוכל לקדם את הטיפול וההכרה בנו.

עדי פלד שריג

אני חברת הוועד המנהל. בעלת רקע מקצועי בפסיכולוגיה וחינוך. אמא ליובל בן ה-18, המתמודד מגיל 13 עם ME/CFS בדרגה קשה. חשוב לי להשמיע את קולם של החולים בדרגות החומרה הקשות ואת קולם של בני המשפחה המטפלים בהם. משוכנעת שנצליח להוביל לשינוי ולקבל עבור כלל החולים בישראל הכרה, מחקר, טיפול ראוי ומיצוי זכויות.

לוטם ארצי

אני אומנית, חברת הועד המנהל, גזברית וראש צוות סושיאל וקריאייטיב בעמותה. חולה ב-ME/CFS משנת 2015. חשוב לי להעלות את המודעות למחלה ולתת לה את ההכרה שמגיעה לה, ובנוסף העשייה בעמותה נותנת לי תחושת משמעות ומאפשרת לי להשפיע.

חברי הצוות

רונית גור

אני אמא לנוי וחן וסבתא ל-9. חברה בועדת הביקורת. מהלך הקריירה שלי התחילה כאמנית מיצב והמשיכה ללוגיסטיקה ותפעול בחברות גדולות. בעלים ב-"דוקטור סדר". חולה בME/CFS בערך משנת 2019. חשוב לי להיות בעשיה מותאמת ליכולותי ולהיטיב עם כולנו.

ניר ורבנר

אני חבר ועדת ביקורת וצוות מדע וכתיבה. ביולוג, חולה בME/CFS מאז 2010, נשוי למיכל ואבא ל-4 ילדים, אביב, מעין, איתמר ואור. הצטרפתי לעמותה במטרה להנגיש את הידע המדעי, ולנסות לקדם את המחקר והטיפול.

טללית רעיוני לאסט

אני חברת צוות מדע וכתיבה, בעלת רקע בעיצוב תעשייתי וסטודנטית לתואר שני בבריאות הציבור באוניברסיטת חיפה. רואה חשיבות רבה בהעלאת מודעות ובקידום קבלה ותמיכה של מוגבלויות שקופות.

סטניסלב אלחזוב

אני חבר בצוות הסושיאל. מהנדס תוכנה ואלגוריתמים לשעבר. נשוי לילנה, אב לשניים. אוהב מוזיקה, צילום, חתולים וכלבים. מתמודד עם ME/CFS ולונג קוביד מאז 2022. חשוב לי לפעול למיצוי זכויות של החולים והחולות.

רשף פורת (לשון פניה את-ה\מעורבת):

אני חולה ב-ME/CFS, יוצר-ת תוכן בנושא מוגבלות ומרצה. אני מאמינ-ה ששיפור התנאים של החולות מתחיל במפגש, ועקרון זה מנחה את יצירת התוכן שלי.

ד"ר ודים חסמינסקי

אני חבר בצוות מדע וכתיבה. נוירורדיולוג בכיר בבילינסון וחוקר רפואי, מתמודד עם המחלה כבר למעלה מעשור. גר בתל אביב, אבא למטאו בן 7. חשוב לי לקדם מחקר איכותי על המחלה, לשפר את ההבנה שלה בקרב אנשי רפואה ולחבר בין הידע המדעי לבין הצרכים האמיתיים של החולים.

מרק יופה

איש סביבה - ביולוג, חקלאי, מעצב נוף, מורה ומחנך. עכשיו בפנסיה. עם ME מאז 2018. לאחרונה למדתי ריפוי בתנועה והנחיית קבוצות כתיבה טיפולית. למרות שעברית אינה שפת אמי, אני מנסה לתת ביטוי למחשבותיי דרך הכתיבה. אני מנחה סדנאות כתיבה רגשית.

WhatsApp Image 2026-10-09 at 11.16.25.jpeg

יובל שפי

אני חברה מייסדת, בצוות ניהול קבוצת התמיכה בפייסבוק ובצוות קהילה. מתמודדת עם ME/CFS ותסמונות נלוות 18 שנה. אני שמחה להיות חלק מעמותה שמקדמת את איכות החיים של החולות והחולים.