.png)
קצת עלינו
אנחנו קבוצת פעילות ופעילים למען חולות וחולי תסמונת התשישות הכרונית Myalgic) ME/CFS (Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. רובנו חולות וחולים בעצמנו.
קמנו בצורה אורגנית דרך הרשתות החברתיות, ואנחנו בקשר עם ארגונים בינלאומיים לקידום האינטרסים של חולי וחולות ME/CFS בעולם, כמו World ME Alliance, MEAction, SolveME
ו-Open Medicine Foundation.
האתר הוקם על מנת לספק מידע מעודכן בעברית אודות תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS לחולים/ות, לבני/בנות משפחותיהם/ן ולאנשי צוות רפואי.
שינוי ארגוני
חברות וחברים יקרים,
אנחנו רוצות לשתף אתכן ואתכם בצומת משמעותית שהגענו אליה השנה.
מאז יוני 2022 אנו פועלות בהתנדבות, מתוך תחושת שליחות עמוקה ואחריות הדדית, אך ללא מסגרת רשמית.
כבר שנתיים שאנחנו מתלבטות האם להקים עמותה של ממש. הנטל הניהולי של עמותה הוא משמעותי, ולא רצינו שהכוחות המוגבלים שלנו יושקעו בבירוקרטיה במקום בפרויקטים עצמם. אבל השנה התחלנו להבין שהיעדר המסגרת הפורמלית מגביל אותנו: ביכולת לגייס משאבים, להרחיב את הפעילות ולהבטיח יציבות.
בנוסף, הקמת עמותה היא בעינינו כלי להגביר את השקיפות, האחריות ההדדית והשותפות האמיתית אתכן, החולות והחולים, בני המשפחות וכל שאר השותפות והשותפים שלנו.
אז מה החלטנו?
החלטנו שנקים עמותה! אבל לאט לאט, ובדרך שלנו. 🐢🐢🐢
השנה (2025) כבר התחלנו לעבוד בצורה יותר מסודרת: עם מבנה ארגוני, והגדרת תפקידים.
אם יש לכן ולכם שאלות, הערות או מחשבות – תמיד אפשר לכתוב לנו בכתובת: info@mecfsisrael.org
ובשנה הבאה (2026) - נפעל לרישום העמותה ולהקמת מוסדותיה. עדכונים נוספים בהמשך!
צוותים ובעלי תפקידים
מנכ"ליות
רוני הכהן, ד"ר גאיה לורן (אחראית על פרוייקטים אסטרטגיים ושותפויות)
ניהול קבוצת פייסבוק
עדי שלומי, יובל שפי, לוטם ארצי, אלין שרמן, רוני הכהן
ניהול קבוצות תמיכה מקוונות
עדי גורבט וגלית פרג
צוות סושיאל וקריאייטיב
ניהול
לוטם ארצי
חברי הצוות
רשף ברוק פורת, סטס אלחזוב, אלין שרמן
צוות מדע וכתיבה
ניהול
רוני הכהן
חברי הצוות
תמי ניניו, טללית רעיוני לאסט, אביב ס, ניר ורבנר
צוות תפעול והקמת עמותה
ניהול
גאיה לורן
חברי הצוות
סטס אלחזוב (ייעוץ IT), אורית פנינגטון, לוטם ארצי
המטרות שלנו
הנגשת מידע מעודכן מהעולם בנושא ME/CFS
העלאת המודעות בקהילה הרפואית ובציבור וקידום מחקר
שיפור תהליכי האבחון והטיפול ב-ME/CFS בישראל