איך ניתן לעזור לזוגות להתמודד עם מחלה כרונית?

"ככל שבני הזוג תופשים את המחלה כבעיה משותפת, ולא כבעיה רק של בן או בת הזוג החולים, היכולת של שני הצדדים להכיל את המצב משתפרת"

חלקים נבחרים מתוך מאמרה של פרופ' קייט ויינגרטן, פרופ' לפסיכולוגיה באוניברסיטת הרווארד

כתבה: הגר וינברגר עריכה לשונית: תמי ניניו

כאשר אדם אהוב חולה, בדרך כלל ברור לנו מה עומד לקרות: הוא או היא יהיו זמן-מה במיטה (או בבית החולים) ויזדקקו שנעשה עבורם דברים שבדרך כלל מקובל שאדם עושה עבור עצמו. ברוב המקרים, המחלה תחלוף; וכאשר המחלה לא חולפת, אנו מצפים להחמרה, ובסופו של דבר למוות.

הציפיות הללו מתנפצות על סלעי המציאות של מחלות כרוניות. מחלה כרונית עשויה להימשך זמן רב – שנים, עשורים, ולפעמים חיים שלמים. בתרחיש שתואר בפסקה הקודמת, כנראה נשלים עם ההפרעה הזמנית לחיינו שנגרמת על ידי מחלת האדם האהוב, ואולי אפילו נקבל זאת באהבה. אבל מה קורה כאשר המחלה נמשכת גם בחודש הבא וגם בשנה הבאה?

אחד המודלים לתיאור החוויה של התמודדות זוגית עם מחלה כרונית מתאר את הקשיים הכרוכים בהתמודדות זו במונחים "אובדן-עצמי" (self-loss) ו-"אובדן-האחר" (other-loss).

למה הכוונה? מנקודת הראות של בן או בת הזוג ה"בריאים" (לפחות באופן יחסי), כאשר בן או בת זוגנו חולים במחלה כרונית, אנו מתמודדים עם "אובדן-האחר" במובן זה שאהובינו אינם מי שהיו: יכולותיהם עשויות להשתנות, צרכיהם משתנים, ולעיתים אפילו אישיותם משתנה – בין אם כתוצאה ישירה של המחלה או כתוצאה מהסבל שהיא גורמת.

לא תמיד אנו מסתגלים לשינויים הללו בהצלחה. הקושי שלנו להסתגל לשינויים אלה גורם ל-"אובדן-העצמי", כלומר להבנה שאיננו מסוגלים להמשיך ולמלא את תפקיד בני הזוג האוהבים, המכילים והמטפלים כפי שהיינו רוצים, וכפי שייתכן ומצפים מאיתנו.

מה משפיע על היכולת שלנו להתמודד עם האובדנים האלה ולהכיל אותם?

אחד המשתנים החשובים המשפיעים על יכולת ההתמודדות הוא המידה בה תפישת האובדן שלנו ושל בני זוגנו היא סימטרית או דומה. חולה שמסרב להתמודד עם מלוא המשמעות של מחלתו והמגבלות הנגזרות ממנה עשוי שלא להבין את מצוקת בן או בת זוגו, ואי-הבנה זו תחמיר את סבלו של בן או בת הזוג. באופן דומה, אם אנחנו אלו שמסרבים להכיר בכך כי האדם האהוב השתנה באופן שעשוי להיות קבוע, אנו עלולים להחריף את מצוקתו.

לעומת זאת, ככל שתפישת האובדן יותר סימטרית, האפשרות לשמור על תחושת ה-"ביחד" – גם בתוך ההתמודדות עם המחלה – משתפרת. האתגר של שני הצדדים הוא, אם כן, להישאר מחוברים הן לתחושת המצוקה שלנו והן לזו של בן או בת זוגנו החולים בלי לקרוס עקב התחושה הזו, לחוש מוצפים ולהתייאש.

במאמרה משנת 2013, טוענת ויינגרטן על סמך ניסיונה הקליני שתפישה של המצב במושגים של מתן עדות לסבלם של בן או בת הזוג שלנו עשויה לסייע כשלעצמה. בנוסף, ויינגרטן מצטטת מחקרים שמראים כי ככל שבני הזוג תופשים את המחלה כבעיה משותפת, ולא כבעיה של בן או בת הזוג החולים בלבד, היכולת של שני הצדדים להכיל את המצב משתפרת (Skerrett, 2003; Acitelli & Badr, 2005).

באותו מאמר, מתייחסת ויינגרטן גם למשתנים נוספים שעשויים להפחית את הסבל במצב כזה, כגון הכרה במימד הטראומטי של מחלה גופנית (ושל הטיפול בה או אי הטיפול) ופניה לאפיקים רוחניים (כלומר, פעילויות והקשרים שמסייעים לאדם להתחבר לתחושת משמעות ולדברים "רחבים"/"גדולים" יותר). היא גם מתארת כיצד זיהוי התנהגויות מסייעות, אפילו פעולות קטנות ולא משמעותיות לכאורה, מפחית את תחושת המצוקה באופן משמעותי ומגביר תחושות של תקווה ויכולת התמודדות.

עדויות מהשטח

עד כאן, עיקרי הדברים ממאמרה של ויינגרטן. לאחר שקראו את הדברים, כמה מהפעילים שלנו שיתפו בדוגמאות של התנהגויות ופעולות שהם זיהו אצל עצמם ואצל בני ובנות זוגם, שנותנות להם תקווה:

• "העובדה שבן זוגי והמשפחה שלי מאמינים לי, לא מנסים למתוח את גבולות היכולת והתפקוד שלי, ומקבלים את המגבלות שלי כפי שהן".

• "ההבנה שעכשיו יש לבעלי ולחברים הקרובים ידע על המחלה מאד מקלה עליי. גם היכולת לשתף ולדעת שזה לגיטימי לבקש עזרה בימי PEM גרועים מקלה עליי".

• "העובדה שאשתי חוקרת את המחלה ומציעה כיוונים לטיפולים".

• "העובדה שבן זוגי מגיע איתי לכל הרופאים והבדיקות, ואני ממש מרגישה שיש לי גב. זה באמת ממש מחזק אחרי כל כך הרבה גזלייטינג".

• "כשאשתי מביאה לי כוס תה למיטה או צופה איתי בשטויות".

• "בן זוג וחברים ששמחים לעזור ולהגשים חלומות שלי כמו גינת ירק שנורא רציתי ולא יכולתי לעשות לבד".

• "לדבר איתי בזום במקום בטלפון כשאני לא יכולה לדבר. העובדה שאני יכולה להקליד מאפשרת לי לתקשר ביתר קלות."