.png)
תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) היא מחלה כל כך קשה ומגבילה ש-75% אחוזים מאיתנו לא מסוגלים לעבוד או ללמוד, ו-25% מרותקים לבית או למיטה. קריסה לאחר מאמצים קלים, עייפות קשה, בעיות קוגניטיביות ועירפול מוחי, הפרעות שינה, תחושת שפעת, כאבי ראש שרירים ומפרקים, בעיות בראייה, בעיות במערכת העיכול ורגישות לאור ולקול, הם רק חלק מהתסמינים שרבות ורבים מאיתנו סובלות וסובלים מהם.
ועדיין, למשך כמה עשורים טובים, זה לא הפריע לאנשים לקרוא לנו "יאפים" ולתסמונת שלנו "מחלת היאפים". הביטוי "מחלת היאפים" נולד בשנות ה-80, בעקבות כתבה בירחון האמריקאי "Newsweek", בו התסמונת תוארה כהיפוכונדריה אופנתית של צעירים עירוניים בני מעמד הביניים ("יאפים"). הביטוי הזה הדביק לנו סטיגמה של עצלנים ומפונקים, שאנחנו סובלות וסובלים ממנה עד היום.
מאז שנות השמונים, הראיות המדעיות הצטברו, והן מצביעות בבירור על כך שהתסמונת איננה מחלה פסיכוסומטית, דיכאון או עצלות, אלא תסמונת גופנית קשה, המערבת ליקויים עיצביים, חיסוניים, אוטונומיים ובמטבוליזם האירובי. גם מזמן התברר שכל המעמדות סובלים ממנה בצורה שווה.
בהדרגה, בעולם דובר האנגלית השימוש בביטוי "מחלת היאפים" דעך, אך לא בישראל. כשהקמנו את קבוצת הפעילות והפעילים "ME/CFS ישראל" באוגוסט 2022, סקרנו את אתרי קופות החולים (שהן בין התוצאות הראשונות בגוגל) וגילינו שלמעט קופה אחת, כל האתרים עדיין השתמשו בביטוי הנורא הזה. גילינו גם המלצות מזיקות לטיפולים (כמו פעילות גופנית מאומצת) וקריטריונים לא מעודכנים לאבחון התסמונת.
פנינו במכתבים רשמיים לכל קופות החולים בבקשה לעדכן את המידע שהן הציגו לציבור, ובייחוד להסיר את הביטוי הנורא הזה. כבר התכוננו להרים קמפיין נגד קופות החולים, כי לא חשבנו שהן אפילו יענו לנו. אבל הנה מה שקרה: - קופ"ח לאומית הסירו את הביטוי, והעלו טקסט שמבוסס על הצעה שלנו. - קופ"ח כללית הסירו את העמוד שלהם , יתכן שהם עובדים על עמוד חדש. - קופ"ח מאוחדת הסירו את העמוד שלהם. - קופ"ח מכבי הסירו את הביטוי ועדכנו חלק מהמידע בעמוד שלהם.
כשמגיע מגיע, תודה לקופות החולים על שיתוף הפעולה!