למה פעילות גופנית שנויה במחלוקת בקרב חולי תסמונת התשישות הכרונית?

עריכה: תמי ניניו

שלוש סיבות לכך שפעילות גופנית היא נושא שנוי במחלוקת בקרב חולי וחולות תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) והקשר שלה לפוסט קורונה ופיברומיאלגיה

1. אנחנו סובלות מאי סבילות למאמץ גופני

תסמין הליבה של תסמונת התשישות הכרונית הוא "תחושת מחלה בעקבות מאמץ"- Post Exertional Malaise - (PEM) - מצב שבו מאמץ גופני או מנטלי גורם לתחושת מחלה, "קריסה", והחמרת התסמינים. ההגדרה המילונית של המונח "פעילות גופנית" (באנגלית, exercise) היא "מאמץ משמעותי שמטרתו שיפור הבריאות ואיכות החיים". אלא שעבור חולי תסמונת התשישות הכרונית, הגדרה זו אינה נכונה מאחר שמאמץ משמעותי עשוי דווקא לא להשיג שיפור.

קשה לקבוע קריטריון אחיד לרמת המאמץ המומלצת היות שלכל חולה יש סף מאמץ אינדיבידואלי, שעשוי גם להשתנות בתקופות שונות, שחצייה שלו תגרום ל-PEM. מה שניתן לומר הוא שעבור הרוב המכריע של החולים בתסמונת, רמת המאמץ המקובלת בקרב אנשים בריאים שעוסקים בפעילות גופנית - exercise - גבוהה מהסף שגורם להם לקרוס.

2. חלקנו מסוגלות לעשות פעילות גופנית בעצימות נמוכה

אם מרחיבים מעט את ההגדרה של פעילות גופנית מ-exercise ל-physical activity, ניתן למצוא פעילויות גופניות שמתאימות לחלק מחולי תסמונת התשישות הכרונית (לא לכולם!). זאת, כל עוד מקפידים על רמת פעילות מותאמת אישית, כלומר כזו שמותאמת למצבו, יכולותיו ומגבלותיו של החולה, ושאינה כרוכה ברמת מאמץ שגורמת לו ל-PEM.

ד"ר ננסי קלימס מארה"ב פיתחה שיטה שבה החולים עוסקים בפעילות גופנית אך שומרים על קצב הלב מתחת לסף שגורם להם ל-PEM. ד"ר לוסינדה בייטמן, אף היא מארה"ב, מעודדת את מטופליה להתנסות בפעילויות בעצימות נמוכה כמו מתיחות, תרגילי כוח, או יוגה ופילאטיס בשכיבה ובישיבה, במיוחד עבור אלו שסובלים גם מאי סבילות לעמידה (POTS). בייטמן מדווחת שישנם חולים שמצליחים לאמץ פעילות גופנית כזו, ושהיא עוזרת להם להימנע מניוון ולחוות שיפור בתסמינים. לצערנו, יש בארץ מעט מאד אנשי מקצוע שמכירים את תסמונת התשישות הכרונית, או את תסמין הליבה שלה, PEM, שיכולים לתמוך בחולים ולהתאים להם תוכניות אישיות כאלו.

3. ההיסטוריה העגומה שלנו

ההיסטוריה העגומה של חולים רבים בעולם כוללת רשלנות רפואית חמורה ופגיעה בבריאות החולים באמצעות פעילות גופנית לא מתאימה. ייתכן שנתקלתם במאמר על ה-PACE TRIAL. מדובר בתוכנית טיפולית שלוותה במחקר, שבמסגרתה דחפו חולים בתסמונת התשישות הכרונית לעשות פעילות גופנית מדורגת. העלאת רמת הפעילות הגופנית נעשתה בהתאם להנחיות של גורם חיצוני ולא לפי היכולות הגופניות של המשתתפים. התוכנית כללה פעילות גופנית בעצימות גבוהה יחסית, והתבססה על ההנחה השגויה שמה שעומד בבסיס התשישות של החולים הוא ניוון גופני או עצלנות. בעקבות ההשתתפות בתוכנית, חוו מרבית החולים החמרה בתסמינים, וחלקם אף נזקקו לכיסא גלגלים לאחר מכן.

איך כל זה קשור לפוסט קורונה (long COVID)?

ההערכה היא ש-70% מהחולים בפוסט קורונה סובלים מ-PEM. אפילו אלו שלא עומדים בקריטריונים המלאים לאבחנת תסמונת התשישות הכרונית סובלים ברובם (56%) מ-PEM. כלומר, גם חולי פוסט קורונה מוכרחים להיזהר מפעילות גופנית מאומצת.

איך כל זה קשור לפיברומיאלגיה?

אחת ההמלצות הטיפוליות לחולות פיברומיאלגיה היא פעילות גופנית מאומצת, וחולות רבות אכן מדווחות על ירידה בעוצמת התסמינים בעקבות פעילות גופנית. אלא שמדובר בחולות פיברומיאלגיה שאינן חולות בנוסף בתסמונת התשישות הכרונית. ההערכה היא ש-34% מחולי תסמונת התשישות הכרונית חולים בנוסף גם בפיברומיאלגיה. עבורם, פעילות גופנית עשויה להיות מסוכנת. הבעיה היא שלא כל מי שחולה בשתי המחלות מאובחן ככזה. במילים אחרות, ישנם לא מעט חולים בישראל שסובלים משתי התסמונות, אך מאובחנים רק עם פיברומיאלגיה.

הסיבה לכך היא כנראה שראומטולוגים, שהם אלה שמאבחנים פיברומיאלגיה, פחות בקיאים בתסמונת התשישות הכרונית, ולכן הם מסתפקים באבחנה של פיברומיאלגיה בלי לבדוק האם החולה סובלת גם מתסמונת התשישות הכרונית. ישנו חשש אמיתי לנזק לחולות ולחולים אלו, שאינם מודעים לאבחנה הכפולה שלהם, ולסכנות הכרוכות בפעילות גופנית עבורן.

שימו לב – אם אתם חולים בפיברומיאלגיה וחווים החמרה של תסמינים לאחר מאמץ, חשוב לברר האם אתן חולות גם בתסמונת התשישות הכרונית.