.png)
בשלב כלשהו בחיים, זה קורה לכולנו- אנשים קרובים מפתחים מחלה כרונית, וחייהם משתנים באופן דרמטי עם קבלת האבחנה והמגבלות החדשות שהיא מטילה על אורח החיים. אנחנו, כמובן, רוצים להיות שם בשבילם - לומר בדיוק את הדבר הנכון ולהציע עזרה - אבל האמת העצובה היא שבמקום זאת, אנשים רבים לא אומרים כלום מחשש להגיד את הדבר הלא נכון.
הנה כמה עצות, המבוססות על נסיונם של מי שחלו במחלות כרוניות, כיצד לפנות לחולים ולתמוך בהם כשהם הכי זקוקים לנו:
אל תתעלמו
אמרו משהו. החולים ה"חדשים" זקוקים לכם כעת יותר מאי פעם, ושתיקה עלולה להתפרש בטעות כחוסר אכפתיות או נטישה.
נסו לבטא הצהרות תמיכה פשוטות
למילים פשוטות כמו, "אני מצטערת שאת עוברת את זה" או "אנחנו חושבים עליך" תהיה משמעות רבה עבור החולים, מאחר שהן מבטאות הכרה באתגרים העומדים בפניהם, ומראות שאתם נמצאים שם בשבילם.
אל תציעו עזרה באופן כללי, היו ספציפיים
רוב האנשים שרגילים להסתמך על יכולותיהם ולהיות עצמאיים מתקשים מאוד לבקש עזרה כשהם חולים, לא משנה עד כמה הם זקוקים לה. הצעות כלליות כגון "תגידי לי אם יש משהו שאני יכול לעשות כדי לעזור" יזכו למענה מצד החולים רק לעיתים נדירות, גם אם הם זקוקים נואשות לעזרה.
עזרו בדרכים ספציפיות
התקשרו לחולה, הגידו לו שאתם הולכים למכולת, שאלו מה אתם יכולים לקנות עבורו. הגיעו לחולים עם ארוחה מוכנה כדי שלא יצטרכו לבשל. רק זכרו להתקשר לפני, כדי שיוכלו להתכונן לבואכם מראש. הציעו לבוא אליהם בשבת (אולי עם אנשים נוספים שיעזרו) לנקות להם את הבית. אם יש להם ילדים, הציעו לאסוף אותם מהגן או מבית הספר ולקחת אותם לבילוי מהנה למשך כמה שעות. הילדים צריכים את הכיף והזמן הרחק מהמחלה, והחולים זקוקים למנוחה.
אל תעוצו עצות אם לא התבקשתם
לרשות החולה עומדים אנשי מקצוע מתחום הרפואה לייעוץ ולהמלצה על טיפול רפואי. גם כשכוונותיכם טובות, עצות שלא התבקשתם לתת עלולות להתפרש לא נכון. אין טעם לספר על מישהו שנרפא באורח נס על ידי שיטות מסוימות, כי כל מקרה הוא ייחודי. כשחליתי לראשונה במחלה חיסונית קשה, שמעתי דברים כמו "את צריכה לקחת ויטמינים", או "פשוט צאי יותר מהבית". הצעות כאלה באו מכוונה טובה אך גרמו לי להרגיש שהסובבים אותי לא מבינים את חומרת המחלה שלי.
העבירו לחולים מחקרים מדעיים שרלוונטיים למחלתם
אם נתקלתם במחקר חדש שרלוונטי לחלוטין למחלה בה יקיריכם חולים – למשל, טיפול או מחקר חדש שעוזר להסיר את מעטה המסתורין מהמחלה, העבירו אליו (השתדלו לא לעיתים קרובות מידי). שלחו קישור לחולה או הדפיסו דף שניתן להעביר לרופאה. כשפורסם לאחרונה מחקר חדש על המחלה שלי, ריגש אותי מאוד שכמה חברים שלחו לי קישורים. זה הראה לי שהם מבינים מספיק את המחלה שלי כדי לראות את הרלוונטיות של המחקר אליה, ושאכפת להם. רק אל תציפו את החולה במידע רב מדי.
אל תגיעו לביקורים לא מתוכננים או תתקשרו ללא תאום
לפעמים חולים כרוניים צריכים להיות לבד ולנוח. תמיד התקשרו (או שלחו הודעה) כדי לברר אם לחולה מתאים לקבל מבקרים. לפעמים אפילו שיחות טלפון יכולות להיות מתישות מידי עבורם. אם אתם מבקרים או מתקשרים, השתדלו לקצר (אלא אם כן אתם שם כדי לעזור בבית!).
הראו תמיכה
גם אם החולה לא במצב מאושש מספיק לביקור או שיחה, עדיין תוכלו לתמוך. רוב הסיכויים שהתמיכה תתקבל בהערכה רבה, כי ריתוק לבית מרגיש מבודד מאוד. שלחו כרטיס ברכה, מכתב או אימייל, הקליטו הודעה קולית, שלחו חבילה או עשו משהו מועיל (כמפורט בסעיף 4). באחת השנים הראשונות לאחר שחליתי, חברה אמרה לי שהיא השאירה הפתעה בדלת הכניסה לביתי. ההפתעה הייתה רק כרטיס, כמה פרחי בר שהיא קטפה וספר, אבל היא הייתה בעל משמעות אדירה עבורי, והזכירה לי שלא נשכחתי מליבה. חברה אחרת, שגרה רחוק ממני, שלחה לי חבילת עידוד בתקופה קשה במיוחד.
אל תעמידו פנים שהכל בסדר
בפגישה או שיחה עם החולה, אל תתנהגו בעליצות מעושה ואל תעמידו פנים שהכל בסדר. למרות שאתם אולי מנסים לעודד, התנהגות כזו עלולה להתפרש כחוסר הכרה במה שעובר עליו או עליה. זה כואב מאוד לסבול כשהאנשים הקרובים לך מעמידים פנים שהכל כרגיל.
הכירו במחלה וגלו בה עניין
הגישה הטובה ביותר היא לקבל את המחלה כמצב נתון ולתת לחולה להוביל את השיחה. אם הוא רוצה לדבר על זה, היו קשובים (זכרו, לא לתת עצות!). אם היא מעדיפה לשמוע על החיים שלכם ועל העולם החיצון, עדכנו אותה מה חדש. כאשר החולים מרגישים רע, אל תתעלמו מכך, אלא התייחסו לכך בצורה ישירה (ראו סעיפים 2 ו-9 לעיל). החולים יעברו את שלבי האבל הכוללים כעס ועצב, לכן יש להכיר ברגשות הללו ולא להתעלם מהם.
אל תרחמו על החולים ואל תשפטו אותם
כמובן שאתם מרגישים רע שמי שיקר לכם סובל, אבל מצד החולה אין גרוע יותר מלראות את מבטי הרחמים. כמו כן, עשו כמיטב יכולתכם לא לשפוט, דבר שקורה לעתים קרובות עם חולים כרוניים. חברים ובני משפחה מטילים ספק באבחנה של המחלה, רומזים שהחולים אשמים במחלתם (ולפעמים גם אומרים זאת מפורשות), או מפקפקים בטיפולים שהחולים מקבלים או בבחירות הרפואיות שלהם.
גלו חמלה, אמפתיה וקבלה
במקום רחמים, גלו חמלה ואמפתיה. מה ההבדל? אמפתיה היא לשים את עצמך בנעליים של החולה ולדמיין מה היא עוברת. חמלה היא להראות שאכפת לך, באמצעות מילים ומעשים כאחד. מה שחולה כרוני הכי רוצה הוא פשוט הבנה וקבלה. הכירו בכך שהם יודעים יותר על מחלתם ועל המגבלות שלהם מכם. קבלו את העובדה שאלה החיים החדשים שלהם, תוך הכרה בכך שהם עדיין האדם שאתם אוהבים.
אל תיקחו ביטולים או היעדרות מאירועים באופן אישי
מחלות כרוניות הן בלתי צפויות. החולה מרגישה בסדר בימים או שעות מסוימים, ומנוטרלת כליל בימים ושעות אחרים. כאשר אתם מתכננים תוכניות יחד, ייתכן שהחולה ייאלץ לבטל ברגע האחרון. אולי הוא הצליח להגיע לאירוע מסוים אבל לא לאירוע שאתם הזמנתם אותו אליו, אך זו לא בחירה; החולים נתונים לחסדי המחלה. אל תנטרו להם טינה על כך שעד שהם כבר יוצאים מהבית, זה לא כדי להיפגש איתכם, ואל תיקחו את זה אישית כשהם שוב מבטלים תוכניות. היפטרו מהציפיות וההטיות שלכם, קבלו את המגבלות שלהם.
המשיכו להזמין!
לא משנה כמה פעמים חולים נאלצים לבטל, המשיכו לכלול אותם בתוכניות שלכם ולהזמין אותם, כדי שידעו שהם לא נשכחו מליבכם. אני אוהבת להיפגש עם שתי החברות הכי טובות שלי לארוחת צהריים או להליכה קצרה, אבל לעתים קרובות אני נאלצת לבטל ברגע האחרון. אני אסירת תודה על כך ששתיהן מבינות ומקבלות את המגבלות שלי, וממשיכות להציע לי להיפגש איתן!
יישום העצות הללו יאפשר לכם לספק את התמיכה שהחולים זקוקים לה. מעל לכל, אל תשכחו את החולים, גם אם הם תקועים בבית רוב (או כל) הזמן במשך שנים. הפסיכולוגית שלי התייחסה לכך כאל "התעייפות האמפתיה": הניסיונות החוזרים ונשנים של האנשים הקרובים לחולה לתת תמיכה עלולים לשחוק כעבור זמן מה, ואז הם מפסיקים לתמוך. כואב מאוד לאבד חברים רק כי חלית. לכן צרו קשר עם החולה מדי פעם, שלחו כרטיס ברכה, הציעו עזרה (ספציפית!) ומעל לכל, תנו להם את ההרגשה שחושבים עליהם ושהם לא נשכחו מליבכם. מה שהם הכי זקוקים לו מכם זו קבלה וחמלה.
תרגום מאמרה של סוזן ג'קסון, באישורה, על ידי ליאת רוזנברג, תמי ניניו ועדי גורבט.