בלוג

בפוסט אחר כתבנו על "הזברות הכחולות" - על הקשר בין תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS לבין תסמונות אהלרס־דנלוס והפרעות גמישות־יתר (EDS, HSD). במקביל, דיווחנו גם על מחקר DecodeME, שהצליח למצוא לראשונה עדות לשינויים גנטיים הקשורים ל-ME/CFS. למרות הידוע על החפיפה הקלינית (סימפטומטית) בין ME/CFS לבין תסמונות אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות־יתר, לא נמצאה עד היום קורלציה גנטית בין שני המצבים. לכן, פנינו אל צוות המחקר של DecodeME כדי לברר האם התייחסו לנושא זה במחקרם. התבשרנו כי למרות שהמחקר

מחקר חדש של אוניברסיטת קורנל ערך מבחן מאמץ דו יומי לחולי תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS ומצא מדדים ביולוגיים הקשורים לתחושת מחלה לאחר מאמץ (PEM). מה בדקו החוקרים? במחקר השתתפו 79 חולי ME/CFS (שנבחרו לפי הקריטריונים הקנדיים לתסמונת) ו-53 אנשים בריאים. המחקר בדק יותר מ-7,000 חלבונים בדמם של המשתתפים. דגימות הדם נלקחו מהם בארבעה מועדים שונים, לפני ואחרי שני מבחני מאמץ, שנערכו יום אחרי יום. המחקר בדק דפוסי חלבונים בדם. כלומר את רמת החלבונים הבודדים בדם, ודפוסים רחבים יותר של פעיל

צוות המחקר של ליאונרד ג’ייסון מאוניברסיטת דה פול בשיקגו פרסם שאלון חדש בשם DSQ-PEM-2, שמטרתו למדוד ולכמת את תסמין הליבה של תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS - תחושת מחלה לאחר מאמץ (PEM- post exertional malaise). השאלון החדש משופר וקצר יותר (10 שאלות בלבד) מהשאלון שקדם לו, שנקרא DPEMQ. הוא גם הרבה יותר נוח לשימוש. הוא כולל שאלות על טריגרים שונים שגורמים ל-PEM, עיכוב בהופעת ה-PEM, ומשך החמרת התסמינים. במחקר שהוביל ליצירת השאלון השתתפו כ-1,500 חולי ME/CFS בני 18 ומעלה. להלן הממצאים

נוסחה פשוטה לשימושכם-ן סימן ההיכר הקליני של תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) הוא "תחושת מחלה לאחר מאמץ" (PEM) - כלומר, החמרת תסמינים וקריסה המגיעות לאחר מאמצים קלים או כאלו שנחשבים נורמליים. הדרך העיקרית להימנע מ-PEM היא באמצעות התאמת רמת המאמץ ליכולות - מה שידוע כ"פייסינג" (Pacing). מאחר והדופק משקף כמה קשה הגוף שלנו עובד בעת מאמץ, השימוש במד דופק יכול לסייע בהתאמת רמת המאמץ ליכולות, ובמניעת PEM. המטרה של פייסינג: לא לעבור את הסף האנאירובי (Anaerobic Threshold - AT) כדי להבין

מה בדקו החוקרים? החוקרים רצו לבדוק האם שימוש במד דופק עוזר לאנשים עם תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) ולאנשים עם פוסט קורונה לנהל את הפעילות היומית באמצעות "פייסינג" (pacing) בצורה טובה יותר. פייסינג היא שיטה שמטרתה למנוע החמרה בתחושת המחלה לאחר מאמץ (PEM). במחקר השתתפו 32 אנשים עם ME/CFS ו־15 עם פוסט קורונה. המשתתפים קיבלו צמיד מד דופק ואפליקציה ששלחה התרעה בכל פעם שעברו את גבול הדופק שנקבע עבורם כגבול המאמץ המקסימלי הרצוי עבורם. קבוצת הביקורת קיבלה הנחיות לביצוע פייסינג – א

*הפוסט מיועד לאנשים מתוך הקהילה שבחרו להתחסן נגד קורונה, שפעת וכו'. אנחנו מודעות לכך שהנושא של חיסונים הוא מורכב ורגיש בקרב אנשים עם תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS, ושיש חולים שמחלתם החלה או החמירה בעקבות חיסון. עמדתנו היא שבשל חוסר בנתונים מחקריים מספקים, לא ניתן כיום לקבוע האם חיסונים בטוחים או מתאימים לכל אדם עם ME/CFS. לכן, החלטה על חיסון היא עניין של הערכת סיכונים אישית. מדריך זה מבוסס על תרגום ההמלצות של ד"ר ננסי קלימס , אימונולוגית קלינית וחוקרת בכירה בתחום, ראש המכון ל

מאת: רוני הכהן, עם סיוע של CHATGPT עריכה: יותם בן מאיר מה בדקו החוקרים? בגופנו יש חלבון דם בשם הפטוגלובין (Hp). תפקידו לעזור לנקות את הדם כשכדוריות הדם האדומות מתפרקות, וכך להגן על הרקמות מנזק. צוות חוקרי OMF ממונטריאול, אופסלה וצוות האנליזה של OMF בדקו איך רמות החלבון הזה והגרסאות הגנטיות שלו מתנהגות אצל אנשים עם ME/CFS, בעיקר בתקופות של תחושת מחלה לאחר מאמץ -PEM (כלומר, לאחר מאמצים). מה מצאו במחקר? אצל אנשים עם ME/CFS רמות ההפטוגלובין ירדו בצורה חדה אחרי אתגר מאמץ קטן, יריד

מאת: רוני הכהן בשורה מסקרנת לחולי וחולות תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS): חוקרים מבריטניה פיתחו בדיקת דם חדשה שעשויה לזהות את התסמונת בדיוק גבוה במיוחד . הבדיקה מבוססת על טכנולוגיה חדשנית בשם EpiSwitch, שבוחנת כיצד ה־DNA בתאי הדם מתקפל ומאורגן במרחב. החוקרים מצאו תבנית ייחודית של קיפולי DNA המבחינה בין אנשים עם ME/CFS לבין אנשים בריאים, ובשלב זה מדווחים על רמות דיוק מרשימות של למעלה מ־90 אחוזים בזיהוי חולים אמיתיים. תחום האבחון של ME/CFS נשען עד היום כמעט רק על תיאורי תסמינים

מאת: טללית רעיוני לאסט עריכה לשונית: תמי ניניו מדי שנה, בחודש מאי, חל יום המודעות הבינלאומי ל- ME/CFS. במאי מציינים גם את חודש המודעות...

מאת: ניר ורבנר, עם מעט עזרה מ-CHATGPT. בתאריך 6.8.25 פורסם מחקר חשוב בתחום של ME/CFS, מחקר שיכול לשנות את האופן שבו מתייחסים למחלה בעולם...